ちょいマジ掲示板

この掲示板は、門真市及び守口市ネタを中心に各地の議会や自治体ネタなどを、「比較的穏やかに」意見・情報の交換をする所です。詳しくは「掲示板のルール1」「掲示板のルール2」を読んでそれに従って下さい。 この掲示板では戸田の命令が絶対であることをくれぐれもお忘れなく。
内容的に関連がある投稿の場合は(先の投稿への)「返信」の形を取って投稿して下さい。
●ただ、「Re:○○」形式の元タイトルの繰り返しタイトルは厳禁です。必ず「内容が伺える独自のタイトル」をつけて下さい。
◆約10年間完全自由投稿制を維持してきましたが、荒らし・妨害投稿頻発のため、やむなく投稿者登録制に移行しました。投稿される方はこちらにアクセスし、所定の手続きを行なってください。 ◆投稿者のメールアドレスは戸田が把握しますが、掲示板では非表示にできます。 ◆投稿者名・メールアドレス・パスワードは登録時のものを使わないと投稿できません。 登録・投稿についての分かりやすい説明はこちらです。うまくいかない場合の問い合わせは戸田事務所まで問い合わせてください。 (09年4/8改訂記)   これまでの管理者命一覧(必読)

  新規投稿 ┃ツリー表示 ┃スレッド表示 ┃一覧表示 ┃トピック表示 ┃番号順表示 ┃検索 ┃設定 ┃過去ログ ┃ホーム  
457 / 1587 ツリー ←次へ | 前へ→

線維筋痛症って知ってますか? 片山 13/7/12(金) 16:16

[管理人削除]
門真市HPの質問コーナーに Vol.3訂正 片山 13/8/16(金) 13:02
▲市は頭悪いのか?!!市はこう答えなければいけないはず!責任感持って対処せよ! 戸田 13/8/16(金) 16:00
市に対してショックです。 片山 13/8/17(土) 13:02
★8/23、障がい福祉課・秘書広報課・地域活動課を厳しく叱り改善約束させました。 戸田 13/8/24(土) 7:28
門真市HPの質問コーナーに Vol.4 片山 13/8/27(火) 8:44
◎戸田を交通整理役に交えた門真市と片山さんとの話し合いが10/22に決まりました。 戸田 13/9/11(水) 13:05
戸田さんありがとうございます。 片山 13/9/20(金) 13:17
★片山さん要望に沿って、全会派議員が10/22に来てくれる事になりました! 戸田 13/10/11(金) 10:18
戸田議員さん 片山 13/10/12(土) 14:24
☆門真市民クラブも日高議員出席OKで、全会派議員出席が確定!(本スレこれで終了) 戸田 13/10/12(土) 21:16

[管理人削除]
←back ↑menu ↑top forward→
   - -
  
この書き込みは管理人によって削除されました。(13/8/16(金) 15:00)
引用なし
<@>

門真市HPの質問コーナーに Vol.3訂正
←back ↑menu ↑top forward→
 片山 E-MAIL  - 13/8/16(金) 13:02 -
  
門真市HPの質問コーナーに納得がいかないため再度質問しました。

2013年08月11日(日)
■件名
難病に対して2.

■本文
Q1:線維筋痛症が「難病」に認定されない理由は何ですか?
   どういう条件が揃えば「難病」と認定されるのでしょうか?

Q2:線維筋痛症を「難病」として認定していこうとする動きは政府官庁において      あるのでしょうか?
   もしそういう動きがあるとすれば、それは今どのような段階にあるのでしょうか?

Q3:線維筋痛症(だけ)では「障がい者」と認定されない理由は何ですか?
   どういう条件が揃えば「障がい者」と認定されるのでしょうか?

以上について、「市HPでの公開回答」でご回答願います。


---------------------------------------------------------------------------

2013年8月16日 10:10  門真市障がい福祉課から回答

 平成25年8月11日付けのメールにてご質問いただきましたQ1につきまして、
ご回答させていただきます。
 どのような疾患を難病として取り上げるかについては、「特定疾患対策懇談会
(厚生労働省健康局長の私的懇談会)」の意見を聴いた上で、国において対象疾
患が決定されています。
 次に、ご質問Q3につきまして、ご回答させていただきます。
 線維筋痛症という傷病名のみで身体障がい者と認定される訳ではございません。
日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場合等で、大阪府知事が指定す
る医師の診断書・意見書等を大阪府へ提出し、大阪府が身体障がい者手帳を交付
した段階で身体障がい者として認定されることとなります。
 したがいまして、身体障がい者と認定されるには、身体障がい者手帳を取得す
る必要がありますので、まず大阪府知事が指定する医師にご相談していただくこ
とになります。
 なお、ご質問Q2につきましては、本市におきまして、回答できる内容ではご
ざいませんので、誠に申し訳ございませんが、厚生労働省までお問合せいただき
ますようお願いいたします。

*********************************
門真市健康福祉部障がい福祉課
給付・医療グループ 
TEL:06-6902-6154(直)内線3373
FAX:06-6905-9510(直)
MAIL:shofuku@city.kadoma.osaka.jp
*********************************

 「市HPでの公開回答」につきまして、地域活動課よりご回答させていただき
ます。
 市民から寄せられた本市行政に関するご質問、またそれに対する市の回答につ
きましては、広く市民に理解を深めていただくとともに、情報共有を図ることを
目的に市ホームページに定期的に掲載しております。
 市ホームページ上の「ご質問・ご提案 よくある質問」コーナーの「ご質問・
ご提案」に、概ね3か月ごとに掲載することとしておりますが、この間のご質問
において『市ホームページでの公開回答』を特にご希望でございますので、ご本
人あてに今回の回答をさせていただいた後、概ね1週間以内を目途にしつつ、な
るべく早急に掲載させていただきますので、よろしくお願いします。

市民部地域活動課(広聴担当直通 06−6902−5648)


---------------------------------------------------------------------------

私の場合
4年以上も何十軒もの整形外科に通院もしています。
線維筋痛症として診断され、3年以上たちますが、身体障害者手帳をお願いしても断られています。線維筋痛症では無理。レントゲンや血液検査などで、「カタチ」に現れないからだとどこの病院でも言われます。
現在、通院している病院の医師にも相談を何回もしていますが、線維筋痛症では無理だそうです。
患者会 線維筋痛症友の会にも相談しましたが、この病気では無理らしいです。大勢の患者がこれで困っているそうです。例えば、仕事をしたくても健常者扱いになり働けないのです。

年々痛みと痺れと背中の過敏が増しているようで、ずっと不眠で突然の激痛やこわばりがあります。風呂(シャワー)に入るのも水圧や湿度で辛いし、入浴後の痛みが半端ないです。
痛みは我慢と言われますが、限界です。
毎日が辛くて仕方がありません。

再度、2013年3月に萱島生野病院の整形外科で調べてもらいました。
線維筋痛症という病名をだしたら、即、身体障害者手帳は無理と言われました。
握力測定したのですが、右1kg 左7kgでした。右手は、握力もなくグーにするのも辛い状態で手の甲や指先が痛く痺れもあります。雑巾も絞れません。両足は足の付け根あたりから指先が痛く痺れもあり、歩き辛いしふらつきもある為、杖なしでは歩行が困難です。当然、自転車にも乗れません。以前は車を運転し移動していましたので、今から考えると比べものにならないぐらいです。

現在、生活保護を受けている状態です。
毎日の生活にも苦労しており、こわばりがあるとまともに歩けないです。また、トイレやイスなどに座ったり立ったりするのも困っており、借りている物件では対応ができない状態です。
何とか、身体障害者手帳を取れるようにして頂けないでしょうか?(対応している物件に住める権利が欲しいです)


現在治療はいろいろしていますが、悪化しています。何とか身体障害者手帳を取りたいのですが…。
状態は
1.歩行に杖を常時使用、階段の上り下りはかなり無理
2.和式トイレは無理で洋式は手すりなどがないときつい
3.握力 右1キロ 左7キロ、右手は上手く動かない。ゾウキンが絞れない。
4.片足立ちは杖がないと無理、じっと立ってられない
5.日常生活が著しく制限され労働能力なし
6.重たい物が持てない
7.睡眠障害など
がありますが無理らしいです。
もう精神的に参っています。
あらゆるところに電話しましたが、たらい回し状態です。
生活保護の一時扶助で、身体障害者手帳が取れなくても同等なら、治療のためなら補装具などが支給されるらしいことを知ったので、ケースワーカーに相談しましたが曖昧な回答ではっきりしたことを言ってもらえませんでした。
障害福祉課にも相談しましたが、身体障害者手帳がないと何もできないと言われました。

つくづく何のために生きているのだろうと思ってしまいます。

どうか助けて下さい。お願いします。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; SV1; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

▲市は頭悪いのか?!!市はこう答えなければいけないはず!責任感持って対処せよ!
←back ↑menu ↑top forward→
 戸田 E-MAILWEB  - 13/8/16(金) 16:00 -
  
 片山さん、紹介ありがとう。
 ところで、この門真市の答え方は酷いですね。もう少し真摯な姿勢でマシな回答をするものと思っていたのに、全くお恥ずかしい限りです。門真市の議員としてお詫びします。
 どこがどうおかしいのか、どういう答え方をするべきなのか、以下に述べます。
 (障がい福祉課はちゃんと受け止めて対応を改善しなさいよ!)

1:そもそも門真市は、今までは知らなかった事であっても、いったん病気の当事者から
 行政対処について問い合わせや相談をされたら、その問題を真剣に調べて精一杯頑張っ
 て回答や改善をする、という真摯な姿勢で対応しなければならない。

2:Q1で「線維筋痛症が「難病」に認定されない理由は何ですか?
       どういう条件が揃えば「難病」と認定されるのでしょうか?」
 と問われているのに、
     「どのような疾患を難病として取り上げるかについては、「特定疾患対策懇談
     会(厚生労働省健康局長の私的懇談会)」の意見を聴いた上で、国において対
     象疾患が決定されています。

  って言うだけじゃ、回答になってないだろ!頭悪いのか?
   答えるべきは、
      国の難病認定の内容を実質的に決めている「特定疾患対策懇談会」はういう
     理由で線維筋痛症を難病に認定しないのか?
      「特定疾患対策懇談会」では難病認定の条件としてどういうものをあげてい
     るのか?
  という事に決まってるじゃないか!

    例えば、「症状が人によっても、その時々によっても非常にばらつきがあるか
   ら」とか、「他の病気との関係なくそれ単独で発症している事の証明が出来ない
   ら」とか、「特定疾患対策懇談会で○○や○○という否定的意見が出ているから」
   とか、「病状が固定しないから」とか、「難病認定されない理由」はいろいろある
んじゃないのか?

   難病認定の条件や、線維筋痛症が難病に認定されない理由くらい、行政として少し
  調べればすぐに分かることじゃないか。
   質問者を愚弄するような答え方はするな!

3:Q2で、
     線維筋痛症を「難病」として認定していこうとする動きは政府官庁において
    あるのでしょうか?
     もしそういう動きがあるとすれば、それは今どのような段階にあるのでしょう
    か?
  と質問してるのに、
     門真市で回答できる内容ではないので、厚生労働省に問合せてくれ
  としてマジメに調べて回答する事を拒否しているにも許し難い事だ。
   
   門真市自身が厚労省に取り合わせて出来る限り詳しい情報を取り、病者団体や医師
  会などにも問い合わせして、情報を得て勉強していくのが当然だろう。
   市が問い合わせしても情報を得られなかったとすれば、それ自体もひとつの情報で
  ある。その事を病気当事者に伝えて一緒に考えていけばいい。

   だいたい、一市民が政府官庁に問い合わせするのと、自治体当局が問い合わせする
  のに、どちらの方が情報を得やすいと思っているのか?
   少なくとも行政的な枠組みとか制度の状況については、行政の方が情報を得やすい
  のではないか?
   
  ◆政府官庁における線維筋痛症の扱い状況について、自分で全く知ろうとせずに、病
   者当事者に対応しようとするなど、その不勉強居直り姿勢は言語道断である。

4:Q3で
     線維筋痛症(だけ)では「障がい者」と認定されない理由は何ですか?
     どういう条件が揃えば「障がい者」と認定されるのでしょうか
  と質問したのに対して、
     線維筋痛症という傷病名のみで身体障がい者と認定される訳ではございませ
    ん。
     日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場合等で、大阪府知事が指定
    する医師の診断書・意見書等を大阪府へ提出し、大阪府が身体障がい者手帳を交
    付した段階で身体障がい者として認定されることとなります。
     したがいまして、身体障がい者と認定されるには、身体障がい者手帳を取得す
    る必要がありますので、まず大阪府知事が指定する医師にご相談していただくこ
    とになります。

  と答えているが、これも肝心な所を全く答えていない。

   「大阪府知事が指定する医師にご相談して」も、医師側に線維筋痛症の知識が無か
  ったりして障がい者認定をしようとてくれなくて困っているから、こうして相談して
  るんじゃないか。

   「日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場合等」に、これこれこういう
  理由で該当しないので「障がい者」とは認定しにくいようだとか、「日常生活に支障
  をきたす状態が常時継続している場合等」とは具体的にはこういう事例だとか、もっ
  とまともな答え方があるだろう。

■門真市障がい福祉課の回答は、「言葉遣いは一見丁寧だが、中味は『木で鼻をくくっ
 たようなお役所答弁』の悪しき典型だ。
  片手の握力が「1」しかない(赤ちゃん以下!全く力が入らない)ほか数多くの苦し
 みを抱えている片山さんが、懸命にパソコンに向かって質問を送っているのに、こんな
 人を馬鹿にしたような、自分らが「何も調べません、政府官庁等に問い合わせもしませ
  ん勉強しません」と言っているに等しいような回答を出すという事は、許されない事
  だ。

   門真市の病者行政がそういうレベルにある、という事が片山さん投稿から明らかに
  なってしまった。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-90-194.s04.a027.ap.plala.or.jp>

市に対してショックです。
←back ↑menu ↑top forward→
 片山 E-MAIL  - 13/8/17(土) 13:02 -
  
戸田議員さん、ありがとうございます。
門真市に、戸田議員さんという理解のある議員さんがいてはるだけで、私は嬉しいというか、精神的に助かります。

これからも宜しくお願いします。

今、患者友達で、議員に要望書を提出する為に動いています。患者会の線維筋痛症友の会で動くと、もの凄く時間がかかってしまうので、友の会の関西支部の支部長の協力の下、患者が立ち上がっていこうとしています。
また、いろいろと相談させてもらいますが、宜しくお願いします。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; SV1; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

★8/23、障がい福祉課・秘書広報課・地域活動課を厳しく叱り改善約束させました。
←back ↑menu ↑top forward→
 戸田 E-MAILWEB  - 13/8/24(土) 7:28 -
  
 片山さん、市の「木で鼻をくくった」ような典型的な悪しき「お役人回答」で不快な思いをさせて申し訳ありません。
 「門真市は市HPに質問を出せばしっかり答えてくれるから」とHPへの質問出しを進めたのに、とんだ低レベルを晒してしまって、戸田も裏切られた思いで怒ってます。
 
 しかも戸田が8/7投稿↓↓
  ▲啓発的質問:(1)「難病」指定されない理由は? (2)障がい者認定されない理由は?
    http://www.hige-toda.com/x/c-board/c-board.cgi?cmd=one;no=7937;id=#7937
で例示した質問に対して、こういう愚劣な回答を行ない、

さらに8/16投稿↓↓↓
 ▲市は頭悪いのか?!!市はこう答えなければいけないはず!責任感持って対処せよ!
   http://www.hige-toda.com/x/c-board/c-board.cgi?cmd=one;no=7937;id=#7937
で市対応を具体的に批判して改善求めたにも拘わらず、

8/6に発覚した「中央小撤去工事疑惑握り潰し事件」への対応で多忙になった戸田がこの件での市追及をする時間が取れない事をいいことに、市当局は戸田に全く連絡を寄こさないで放置し続けていました。

 それが余りに酷いので、昨8/23にこの問題の関係3部局をそれぞれ戸田の部屋に呼びつけて、厳しく叱り、対応改善を約束させました。
 障がい福祉課からは、昨日に謝罪ととりあえずの追加回答のメールが発信されているはずです。

 戸田と対応した3部局の職員は以下の通り。
◎健康福祉部・障がい福祉課:寺西和彦課長、橋貴史課長補佐、池尻亜希子課長補佐

  ここでは障がい福祉課が作った回答のダメさを、なぜそんな回答を作って平気なのか
 まで掘り下げて批判し、今市が把握している情報を述べさせ、すぐに片山さんへの謝罪
 と、とりあえずの補足回答をする事を約束させた。

◎総合政策部・秘書広報課:花田佳寛課長補佐

  ここに対しては、あんな「質問に全く噛み合っていない『回答』を市HPに載せた責
 任」=「市HPのレベルを貶めた責任」を追及した。
  他部局の課長や部長が決裁した文書に文句を付けるのはやりにくいだろうが、「質問
 の答えになっていない文章」については、断じてHP掲載させてはならない事を論じ、
 対応策として「ガイドライン」でも秘書広報課で作って、「質問の答えになっていない
 文章は掲載できません」という事を規定しておく事を提起し、改善を約束させた。
 
◎市民部・地域活動課:小野義幸課長

 ここも「質問に全く噛み合っていない『回答』を良しとしてしまった責任」を追及した。
 小野課長は当初全く当事者意識・責任意識が無く、「地域活動課は公聴部署として案件
 の担当部署に質問を渡し、回答を市HPに渡すだけ。回答の内容に責任を持つのは担当
 部署」、という「単なる窓口」論を述べていた。

  戸田は「障がい福祉課作成の『回答』は一見して『質問に全く噛み合っていない』の
 に、それを見過ごしてしまう市民対応部署としての見識の無さ、市のHPのレベル維持
 向上への責任感の無さ」として、そういう意識を批判し、改善を約束させた。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-69-144.s04.a027.ap.plala.or.jp>

門真市HPの質問コーナーに Vol.4
←back ↑menu ↑top forward→
 片山 E-MAIL  - 13/8/27(火) 8:44 -
  
門真市HPの質問コーナーに納得がいかないため再度質問しました。

■件名
難病に対して3

■本文
2013年8月16日 10:10
門真市障がい福祉課から回答頂いた件について

平成25年8月11日付けのメールにてご質問いただきました
ご質問Q3につきまして、ご回答させていただきます。
 線維筋痛症という傷病名のみで身体障がい者と認定される訳ではございません。
日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場合等で、大阪府知事が指定する医師の診断書・意見書等を大阪府へ提出し、大阪府が身体障がい者手帳を交付した段階で身体障がい者として認定されることとなります。
 したがいまして、身体障がい者と認定されるには、身体障がい者手帳を取得する必要がありますので、まず大阪府知事が指定する医師にご相談していただくことになります。

という回答を頂きましたが、本当に線維筋痛症について理解してもらえているのでしょうか。私は、不思議で仕方がありません。

------------------------------------------------------

私の場合
4年以上も何十軒もの整形外科に通院もしています。
線維筋痛症として診断され、3年以上たちますが、身体障害者手帳をお願いしても断られています。線維筋痛症では無理。レントゲンや血液検査などで、「カタチ」に現れないからだとどこの病院でも言われます。
現在、通院している病院の医師にも相談を何回もしていますが、線維筋痛症では無理だそうです。
患者会 線維筋痛症友の会にも相談しましたが、この病気では無理らしいです。大勢の患者がこれで困っているそうです。例えば、仕事をしたくても健常者扱いになり働けないのです。

年々痛みと痺れと背中の過敏が増しているようで、ずっと不眠で突然の激痛やこわばりがあります。風呂(シャワー)に入るのも水圧や湿度で辛いし、入浴後の痛みが半端ないです。
痛みは我慢と言われますが、限界です。
毎日が辛くて仕方がありません。

再度、2013年3月に萱島生野病院の整形外科で調べてもらいました。
線維筋痛症という病名をだしたら、即、身体障害者手帳は無理と言われました。
握力測定したのですが、右1kg 左7kgでした。右手は、握力もなくグーにするのも辛い状態で手の甲や指先が痛く痺れもあります。雑巾も絞れません。両足は足の付け根あたりから指先が痛く痺れもあり、歩き辛いしふらつきもある為、杖なしでは歩行が困難です。当然、自転車にも乗れません。以前は車を運転し移動していましたので、今から考えると比べものにならないぐらいです。

現在、生活保護を受けている状態です。
毎日の生活にも苦労しており、こわばりがあるとまともに歩けないです。また、トイレやイスなどに座ったり立ったりするのも困っており、借りている物件では対応ができない状態です。
何とか、身体障害者手帳を取れるようにして頂けないでしょうか?(対応している物件に住める権利が欲しいです)


現在治療はいろいろしていますが、悪化しています。何とか身体障害者手帳を取りたいのですが…。
状態は
1.歩行に杖を常時使用、階段の上り下りはかなり無理
2.和式トイレは無理で洋式は手すりなどがないときつい
3.握力 右1キロ 左7キロ、右手は上手く動かない。ゾウキンが絞れない。
4.片足立ちは杖がないと無理、じっと立ってられない
5.日常生活が著しく制限され労働能力なし
6.重たい物が持てない
7.睡眠障害など
がありますが無理らしいです。
もう精神的に参っています。
あらゆるところに電話しましたが、たらい回し状態です。
生活保護の一時扶助で、身体障害者手帳が取れなくても同等なら、治療のためなら補装具などが支給されるらしいことを知ったので、ケースワーカーに相談しましたが曖昧な回答ではっきりしたことを言ってもらえませんでした。
障害福祉課にも相談しましたが、身体障害者手帳がないと何もできないと言われました。

つくづく何のために生きているのだろうと思ってしまいます。

どうか助けて下さい。お願いします。

2013年8月16日 10:10
門真市障がい福祉課から回答頂いた内容に対応してもらえる病院はあるのですか。あるのでしたらその病院を紹介してください。


以上について、「市HPでの公開回答」でご回答願います。


■回答方法
メール

------------------------------------------------------

 片山 公彦 様 
  
 片山様からのご質問に対して適切な回答ができず、誠に申し訳ございませんでした。
また、適切な回答ができていないにも関わらず、お詫びすることが今日に至ってしまい
ましたことを深くお詫び申し上げます。
 線維筋痛症に関する情報につきまして、各関係機関に問合せを行いました。
 本市としましては、少しでも片山様のお役に立てるような情報を収集しているところ
ではございますが、有益な情報につきましては、大変、申し上げにくいことではござい
ますが、収集できていないということが現状でございます。
 しかし、この度、情報収集できた内容につきましては、ご報告させていただきます。
 身体障害者手帳の発行元であります大阪府障害者自立相談センターに問合せしました
ところ、線維筋痛症に精通している医師がどこの病院にいるか、どの診療科目を受診す
ればよいかなどについては、大阪府において把握していないため、診断書を書いてくれ
る医師や病院の紹介はできないとの説明を受けました。
 次に、大阪難病相談支援センターに問合せしましたところ、線維筋痛症が難病に認定
されない理由については、線維筋痛症の患者数が日本人口の0.1パーセントに満たな
いという理由であるとの説明を受けました。また、国において線維筋痛症を難病として
認定する動きについてお聞きしましたが、認定する動きはないと、線維筋痛症の患者に
対して、医療機関の紹介、個別の質問や相談等について、どのような支援を行っている
のかということについて質問をしたところ、線維筋痛症友の会へ問合せしてもらうよう
にしているとの回答を受けました。
 次に、線維筋痛症友の会関西支部へ問合せしましたところ、尾下葉子代表が不在だっ
たため、線維筋痛症に精通している医師がどこの病院にいるかなどについてお聴きする
ことができませんでしたが、本市におきましてお調べしましたところ、大阪府下では9
施設の医療機関があることが分かりましたので、別紙資料1.として添付させていただき
ます。
 本市といたしましては、できる限り片山様にご協力させていただきたいと考えており
ますので、一度、障がい福祉課までお越しいただくか、あるいは、こちらから訪問させ
ていただくことはできないでしょうか。直接、お話を聴かせていただいた上で、今後に
ついて一緒に考えていきたい所存でありますので、何とぞご協力のほどよろしくお願い
いたします。

------------------------------------------------------

私は、線維筋痛症友の会の会員になっています。
門真市は、チグハグばかりの回答ばかりです。
今後、どうすればいいのでしょうか。
会って、話をした方がいいのでしょうか。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

◎戸田を交通整理役に交えた門真市と片山さんとの話し合いが10/22に決まりました。
←back ↑menu ↑top forward→
 戸田 E-MAILWEB  - 13/9/11(水) 13:05 -
  
 戸田を交通整理役に交えて門真市と片山さんがじっくり話し合いをする事で、日程調整が行なわれた結果、10/22(火)午後に市役所内で話し合いが持たれることになりました。

 役所側には特有の思考パターンや特有の言い回しがあって、役所側に悪意が無くても、それが当事者市民をイラつかせたり不信を与えたりしてしまう場合があります。
 また役所側が当事者市民が抱えている種々の困難を思い至らないために話が噛み合わない場合も往々にしてあります。

 今回門真市は、片山さんらの線維筋痛症の問題について、心情としては「一から勉強して真摯に取り組んでいく」つもりで臨んでいるようなので、双方が率直に意見や疑問を出し合いつつ、なるべく不信や齟齬が発生しないように、双方の事情を汲んだ交通整理役として戸田も同席して、門真市で初めての「線維筋痛症の患者と市当局の面談」を実りあるものにしていきたいと思います。

 また門真市共産党議員団が、この9月議会に「門真市議会として線維筋痛症問題改善を政府等に求める意見書」(案)を出して全議員に賛同を求める、という喜ばしい動きも出てきました。

 これを機会に各議員の理解が生まれたり、議員有志が「線維筋痛症患者の話を聴く」機会を設けたりするようになればいいと思います。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-91-137.s04.a027.ap.plala.or.jp>

戸田さんありがとうございます。
←back ↑menu ↑top forward→
 片山 E-MAILWEB  - 13/9/20(金) 13:17 -
  
今回、戸田さんのおかげで、門真市と話し合う機会が持てて、非常にうれしいです。
以前、寝屋川市で住んでいた時、何度お願いしても実現しませんでした。

今回の件について線維筋痛症友の会という患者会の関西支部の支部長に報告しましたら、非常に喜んでおられました。患者会としても、なんども各党の国会議員さんにお願いしたり、厚生労働省にお願いをしています。厚生労働省の担当者はすぐに代わってしまい引き継ぎがきちんとされてなくイチからの説明になるといわれていました。患者会の代表の方も患者の一人であり、病気と戦いながら頑張っています。私も微力ながら、線維筋痛症および他の難病指定されていない難病に対して、「チカラ」になれるよう努力していきますので、ご協力お願いします。

今回、門真市共産党議員団が、この9月議会に「門真市議会として線維筋痛症問題改善を政府等に求める意見書」(案)を出して全議員に賛同を求める、という喜ばしい動きも出てきました。
京都市なども意見書を提出していると友の会の関西支部長に聞きました。
意見書を提出したことにより、京都難病連とチカラを合わせ、いろいろと難病相談会や、イベントをして、難病に対しての対策をいろいろとする結果となり、少しでも難病患者に優しい市になるよう努力しているそうです。
http://web.kyoto-inet.or.jp/people/k-nanren/

門真市もそんな市になってほしいですね。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

★片山さん要望に沿って、全会派議員が10/22に来てくれる事になりました!
←back ↑menu ↑top forward→
 戸田 E-MAILWEB  - 13/10/11(金) 10:18 -
  
 掲示板での公表が遅くなってしまいましたが、「10/22の3者懇談会」(片山さん達患者さん、市当局:障がい福祉課、議員)について、片山さんから「せっかくの機会だから、戸田さん以外の議員の方にも参加する設定にして欲しい」という要望があり、全部の会派
(公明党、共産党、自民党、緑風クラブ、門真市民クラブ)から議員が1人か複数来てくれる事になりました!

 大変画期的で素晴らしい事だと思います。
 難病で体調不良が突然に起こる患者さんにとって、何度も役所に足を運ぶ予定を決めるより、1回に絞って、「その日のために体調管理に万全を尽くして、1度の外出で全会派の議員と話が出来るようにする」のが合理的です。

 「超党派で、困っている市民+行政当局+議員の3者懇談を行なう」、というのは門真市でたぶん初めてだろうし、他市でもまだあまり例がないと思います。
 線維筋痛症の問題では、公明党や共産党が独自に取り組み、他の会派も患者の実状を知っていこうとする意欲があったので、片山さんの要望がすんなり受け入れられたのだと思います。
 (ただ、門真市民クラブは戸田からの要請が遅れてしまったために、ひょっとしたら先
  約で10/22は都合がつかないかもしれない。詳しくは本日分かります)

 たしかに門真市議会は「良い方向」に変わってきています。
 「市民にとって身近に感じられる議員・議会」になっていこうとしています。

※これで公明党が「議員定数削減」なんていう、「市民の代弁者・行政チェック役を少な
 くし、『選挙母体を持たない普通の市民』が新たに議員になる途を塞いでしまう」、  「現職議員と選挙基盤組織が圧倒的優位に立つ権益防御」でしかない代物を通そうとす
 るのをやめてくれたらもっといいのですが・・・・・・。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-92-55.s04.a027.ap.plala.or.jp>

戸田議員さん
←back ↑menu ↑top forward→
 片山 E-MAILWEB  - 13/10/12(土) 14:24 -
  
今回、戸田議員さんのおかげでこのような場を作っていただき感謝感謝です。

生活保護課に対しても、門真市と寝屋川市の対応の違いがはっきりし、後の祭りですが、寝屋川市の対応に腹がたってしかたがありません。隣の市なのにこんなに違いがあるんですね。

22日にはっきりさせて、今後のことに対して考えていきたいと考えています。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

☆門真市民クラブも日高議員出席OKで、全会派議員出席が確定!(本スレこれで終了)
←back ↑menu ↑top forward→
 戸田 E-MAILWEB  - 13/10/12(土) 21:16 -
  
 昨10/11(金)に門真市民クラブの日高議員が10/22に都合をつけてくれる事になり、これで全会派議員が10/22の3者懇談会に出席してくれることになりました。
患者さん達の要望を受け入れてくれた各会派議員のみなさんに感謝します。
 他市に先駆けて門真市議会が良き前例を作ることになりました。

 後は、片山さん達が体調管理を万全にして10/22に出席していただくだけです。
 片山さん達からの資料は、全22議員分+市側へ数部で計30部を持参していただきたく思います。

※このスレッドはいささか長大になってしまいましたので、これへの返信も含めて追加投
 稿はしないで下さい。

  線維筋痛症についての投稿があれば、「新規投稿」にして、タイトル冒頭に「線維筋
 痛症第2スレ:」と付けて投稿して下さい。
  よろしくお願いします。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-5-181.s04.a027.ap.plala.or.jp>

457 / 1587 ツリー ←次へ | 前へ→
  新規投稿 ┃ツリー表示 ┃スレッド表示 ┃一覧表示 ┃トピック表示 ┃番号順表示 ┃検索 ┃設定 ┃過去ログ ┃ホーム  
ページ:  ┃  記事番号:   
1,320,128
(SS)C-BOARD v3.8(とほほ改ver2.1) is Free