ちょいマジ掲示板

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▼ 線維筋痛症って知ってますか？ 片山 13/7/12(金) 16:16
門真市ＨＰの質問コーナーに Vol.4 片山 13/8/27(火) 8:44
◎戸田を交通整理役に交えた門真市と片山さんとの話し合いが10/22に決まりました。 戸田 13/9/11(水) 13:05
戸田さんありがとうございます。 片山 13/9/20(金) 13:17
★片山さん要望に沿って、全会派議員が10/22に来てくれる事になりました！ 戸田 13/10/11(金) 10:18
戸田議員さん 片山 13/10/12(土) 14:24
☆門真市民クラブも日高議員出席ＯＫで、全会派議員出席が確定！（本スレこれで終了） 戸田 13/10/12(土) 21:16
門真市ＨＰの質問コーナーに Vol.4
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 片山 E-MAIL  - 13/8/27(火) 8:44 -
  
門真市ＨＰの質問コーナーに納得がいかないため再度質問しました。

■件名
難病に対して3

■本文
2013年8月16日 10:10
門真市障がい福祉課から回答頂いた件について

平成25年８月11日付けのメールにてご質問いただきました
ご質問Ｑ３につきまして、ご回答させていただきます。
　線維筋痛症という傷病名のみで身体障がい者と認定される訳ではございません。
日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場合等で、大阪府知事が指定する医師の診断書・意見書等を大阪府へ提出し、大阪府が身体障がい者手帳を交付した段階で身体障がい者として認定されることとなります。
　したがいまして、身体障がい者と認定されるには、身体障がい者手帳を取得する必要がありますので、まず大阪府知事が指定する医師にご相談していただくことになります。

という回答を頂きましたが、本当に線維筋痛症について理解してもらえているのでしょうか。私は、不思議で仕方がありません。

------------------------------------------------------

私の場合
４年以上も何十軒もの整形外科に通院もしています。
線維筋痛症として診断され、３年以上たちますが、身体障害者手帳をお願いしても断られています。線維筋痛症では無理。レントゲンや血液検査などで、「カタチ」に現れないからだとどこの病院でも言われます。
現在、通院している病院の医師にも相談を何回もしていますが、線維筋痛症では無理だそうです。
患者会　線維筋痛症友の会にも相談しましたが、この病気では無理らしいです。大勢の患者がこれで困っているそうです。例えば、仕事をしたくても健常者扱いになり働けないのです。

年々痛みと痺れと背中の過敏が増しているようで、ずっと不眠で突然の激痛やこわばりがあります。風呂（シャワー）に入るのも水圧や湿度で辛いし、入浴後の痛みが半端ないです。
痛みは我慢と言われますが、限界です。
毎日が辛くて仕方がありません。

再度、2013年3月に萱島生野病院の整形外科で調べてもらいました。
線維筋痛症という病名をだしたら、即、身体障害者手帳は無理と言われました。
握力測定したのですが、右1kg　左7kgでした。右手は、握力もなくグーにするのも辛い状態で手の甲や指先が痛く痺れもあります。雑巾も絞れません。両足は足の付け根あたりから指先が痛く痺れもあり、歩き辛いしふらつきもある為、杖なしでは歩行が困難です。当然、自転車にも乗れません。以前は車を運転し移動していましたので、今から考えると比べものにならないぐらいです。

現在、生活保護を受けている状態です。
毎日の生活にも苦労しており、こわばりがあるとまともに歩けないです。また、トイレやイスなどに座ったり立ったりするのも困っており、借りている物件では対応ができない状態です。
何とか、身体障害者手帳を取れるようにして頂けないでしょうか?（対応している物件に住める権利が欲しいです）


現在治療はいろいろしていますが、悪化しています。何とか身体障害者手帳を取りたいのですが…。
状態は
1.歩行に杖を常時使用、階段の上り下りはかなり無理
2.和式トイレは無理で洋式は手すりなどがないときつい
3.握力 右１キロ 左７キロ、右手は上手く動かない。ゾウキンが絞れない。
4.片足立ちは杖がないと無理、じっと立ってられない
5.日常生活が著しく制限され労働能力なし
6.重たい物が持てない
7.睡眠障害など
がありますが無理らしいです。
もう精神的に参っています。
あらゆるところに電話しましたが、たらい回し状態です。
生活保護の一時扶助で、身体障害者手帳が取れなくても同等なら、治療のためなら補装具などが支給されるらしいことを知ったので、ケースワーカーに相談しましたが曖昧な回答ではっきりしたことを言ってもらえませんでした。
障害福祉課にも相談しましたが、身体障害者手帳がないと何もできないと言われました。

つくづく何のために生きているのだろうと思ってしまいます。

どうか助けて下さい。お願いします。

2013年8月16日 10:10
門真市障がい福祉課から回答頂いた内容に対応してもらえる病院はあるのですか。あるのでしたらその病院を紹介してください。


以上について、「市ＨＰでの公開回答」でご回答願います。


■回答方法
メール

------------------------------------------------------

　片山　公彦　様　
　　
　片山様からのご質問に対して適切な回答ができず、誠に申し訳ございませんでした。
また、適切な回答ができていないにも関わらず、お詫びすることが今日に至ってしまい
ましたことを深くお詫び申し上げます。
　線維筋痛症に関する情報につきまして、各関係機関に問合せを行いました。
　本市としましては、少しでも片山様のお役に立てるような情報を収集しているところ
ではございますが、有益な情報につきましては、大変、申し上げにくいことではござい
ますが、収集できていないということが現状でございます。
　しかし、この度、情報収集できた内容につきましては、ご報告させていただきます。
　身体障害者手帳の発行元であります大阪府障害者自立相談センターに問合せしました
ところ、線維筋痛症に精通している医師がどこの病院にいるか、どの診療科目を受診す
ればよいかなどについては、大阪府において把握していないため、診断書を書いてくれ
る医師や病院の紹介はできないとの説明を受けました。
　次に、大阪難病相談支援センターに問合せしましたところ、線維筋痛症が難病に認定
されない理由については、線維筋痛症の患者数が日本人口の０．１パーセントに満たな
いという理由であるとの説明を受けました。また、国において線維筋痛症を難病として
認定する動きについてお聞きしましたが、認定する動きはないと、線維筋痛症の患者に
対して、医療機関の紹介、個別の質問や相談等について、どのような支援を行っている
のかということについて質問をしたところ、線維筋痛症友の会へ問合せしてもらうよう
にしているとの回答を受けました。
　次に、線維筋痛症友の会関西支部へ問合せしましたところ、尾下葉子代表が不在だっ
たため、線維筋痛症に精通している医師がどこの病院にいるかなどについてお聴きする
ことができませんでしたが、本市におきましてお調べしましたところ、大阪府下では９
施設の医療機関があることが分かりましたので、別紙資料1.として添付させていただき
ます。
　本市といたしましては、できる限り片山様にご協力させていただきたいと考えており
ますので、一度、障がい福祉課までお越しいただくか、あるいは、こちらから訪問させ
ていただくことはできないでしょうか。直接、お話を聴かせていただいた上で、今後に
ついて一緒に考えていきたい所存でありますので、何とぞご協力のほどよろしくお願い
いたします。

------------------------------------------------------

私は、線維筋痛症友の会の会員になっています。
門真市は、チグハグばかりの回答ばかりです。
今後、どうすればいいのでしょうか。
会って、話をした方がいいのでしょうか。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....＠zaq7d049e03.zaq.ne.jp>
◎戸田を交通整理役に交えた門真市と片山さんとの話し合いが10/22に決まりました。
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/9/11(水) 13:05 -
  
　戸田を交通整理役に交えて門真市と片山さんがじっくり話し合いをする事で、日程調整が行なわれた結果、10/22(火)午後に市役所内で話し合いが持たれることになりました。

　役所側には特有の思考パターンや特有の言い回しがあって、役所側に悪意が無くても、それが当事者市民をイラつかせたり不信を与えたりしてしまう場合があります。
　また役所側が当事者市民が抱えている種々の困難を思い至らないために話が噛み合わない場合も往々にしてあります。

　今回門真市は、片山さんらの線維筋痛症の問題について、心情としては「一から勉強して真摯に取り組んでいく」つもりで臨んでいるようなので、双方が率直に意見や疑問を出し合いつつ、なるべく不信や齟齬が発生しないように、双方の事情を汲んだ交通整理役として戸田も同席して、門真市で初めての「線維筋痛症の患者と市当局の面談」を実りあるものにしていきたいと思います。

　また門真市共産党議員団が、この９月議会に「門真市議会として線維筋痛症問題改善を政府等に求める意見書」（案）を出して全議員に賛同を求める、という喜ばしい動きも出てきました。

　これを機会に各議員の理解が生まれたり、議員有志が「線維筋痛症患者の話を聴く」機会を設けたりするようになればいいと思います。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)＠i60-35-91-137.s04.a027.ap.plala.or.jp>
戸田さんありがとうございます。
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 片山 E-MAILWEB  - 13/9/20(金) 13:17 -
  
今回、戸田さんのおかげで、門真市と話し合う機会が持てて、非常にうれしいです。
以前、寝屋川市で住んでいた時、何度お願いしても実現しませんでした。

今回の件について線維筋痛症友の会という患者会の関西支部の支部長に報告しましたら、非常に喜んでおられました。患者会としても、なんども各党の国会議員さんにお願いしたり、厚生労働省にお願いをしています。厚生労働省の担当者はすぐに代わってしまい引き継ぎがきちんとされてなくイチからの説明になるといわれていました。患者会の代表の方も患者の一人であり、病気と戦いながら頑張っています。私も微力ながら、線維筋痛症および他の難病指定されていない難病に対して、「チカラ」になれるよう努力していきますので、ご協力お願いします。

今回、門真市共産党議員団が、この９月議会に「門真市議会として線維筋痛症問題改善を政府等に求める意見書」（案）を出して全議員に賛同を求める、という喜ばしい動きも出てきました。
京都市なども意見書を提出していると友の会の関西支部長に聞きました。
意見書を提出したことにより、京都難病連とチカラを合わせ、いろいろと難病相談会や、イベントをして、難病に対しての対策をいろいろとする結果となり、少しでも難病患者に優しい市になるよう努力しているそうです。
http://web.kyoto-inet.or.jp/people/k-nanren/

門真市もそんな市になってほしいですね。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....＠zaq7d049e03.zaq.ne.jp>
★片山さん要望に沿って、全会派議員が10/22に来てくれる事になりました！
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/10/11(金) 10:18 -
  
　掲示板での公表が遅くなってしまいましたが、「10/22の３者懇談会」（片山さん達患者さん、市当局：障がい福祉課、議員）について、片山さんから「せっかくの機会だから、戸田さん以外の議員の方にも参加する設定にして欲しい」という要望があり、全部の会派
（公明党、共産党、自民党、緑風クラブ、門真市民クラブ）から議員が１人か複数来てくれる事になりました！

　大変画期的で素晴らしい事だと思います。
　難病で体調不良が突然に起こる患者さんにとって、何度も役所に足を運ぶ予定を決めるより、１回に絞って、「その日のために体調管理に万全を尽くして、１度の外出で全会派の議員と話が出来るようにする」のが合理的です。

　「超党派で、困っている市民＋行政当局＋議員の３者懇談を行なう」、というのは門真市でたぶん初めてだろうし、他市でもまだあまり例がないと思います。
　線維筋痛症の問題では、公明党や共産党が独自に取り組み、他の会派も患者の実状を知っていこうとする意欲があったので、片山さんの要望がすんなり受け入れられたのだと思います。
　（ただ、門真市民クラブは戸田からの要請が遅れてしまったために、ひょっとしたら先
　　約で10/22は都合がつかないかもしれない。詳しくは本日分かります）

　たしかに門真市議会は「良い方向」に変わってきています。
　「市民にとって身近に感じられる議員・議会」になっていこうとしています。

※これで公明党が「議員定数削減」なんていう、「市民の代弁者・行政チェック役を少な
　くし、『選挙母体を持たない普通の市民』が新たに議員になる途を塞いでしまう」、 　「現職議員と選挙基盤組織が圧倒的優位に立つ権益防御」でしかない代物を通そうとす
　るのをやめてくれたらもっといいのですが・・・・・・。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)＠i60-35-92-55.s04.a027.ap.plala.or.jp>
戸田議員さん
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 片山 E-MAILWEB  - 13/10/12(土) 14:24 -
  
今回、戸田議員さんのおかげでこのような場を作っていただき感謝感謝です。

生活保護課に対しても、門真市と寝屋川市の対応の違いがはっきりし、後の祭りですが、寝屋川市の対応に腹がたってしかたがありません。隣の市なのにこんなに違いがあるんですね。

22日にはっきりさせて、今後のことに対して考えていきたいと考えています。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....＠zaq7d049e03.zaq.ne.jp>
☆門真市民クラブも日高議員出席ＯＫで、全会派議員出席が確定！（本スレこれで終了）
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/10/12(土) 21:16 -
  
　昨10/11(金)に門真市民クラブの日高議員が10/22に都合をつけてくれる事になり、これで全会派議員が10/22の３者懇談会に出席してくれることになりました。
患者さん達の要望を受け入れてくれた各会派議員のみなさんに感謝します。
　他市に先駆けて門真市議会が良き前例を作ることになりました。

　後は、片山さん達が体調管理を万全にして10/22に出席していただくだけです。
　片山さん達からの資料は、全22議員分＋市側へ数部で計30部を持参していただきたく思います。

※このスレッドはいささか長大になってしまいましたので、これへの返信も含めて追加投
　稿はしないで下さい。

　　線維筋痛症についての投稿があれば、「新規投稿」にして、タイトル冒頭に「線維筋
　痛症第２スレ：」と付けて投稿して下さい。
　　よろしくお願いします。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)＠i60-35-5-181.s04.a027.ap.plala.or.jp>
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