ちょいマジ掲示板

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線維筋痛症って知ってますか? 片山 13/7/12(金) 16:16
◎投稿感謝。戸田も全く知らなかった「難病指定されてない難病」の壮絶な苦しみと悲劇 戸田 13/7/15(月) 10:26
Re:線維筋痛症って知ってますか? 片山 13/7/15(月) 17:16
一度、見てください。 片山 13/7/18(木) 11:45
門真市HPの質問コーナーに 片山 13/7/29(月) 19:10
門真市HPの質問コーナーに Vol.2 片山 13/8/5(月) 13:00
▲啓発的質問:(1)「難病」指定されない理由は? (2)障がい者認定されない理由は? 戸田 13/8/7(水) 18:45
厚生労働省に 片山 13/8/5(月) 13:04
[管理人削除]
門真市HPの質問コーナーに Vol.3訂正 片山 13/8/16(金) 13:02
▲市は頭悪いのか?!!市はこう答えなければいけないはず!責任感持って対処せよ! 戸田 13/8/16(金) 16:00
市に対してショックです。 片山 13/8/17(土) 13:02
★8/23、障がい福祉課・秘書広報課・地域活動課を厳しく叱り改善約束させました。 戸田 13/8/24(土) 7:28
門真市HPの質問コーナーに Vol.4 片山 13/8/27(火) 8:44
◎戸田を交通整理役に交えた門真市と片山さんとの話し合いが10/22に決まりました。 戸田 13/9/11(水) 13:05
戸田さんありがとうございます。 片山 13/9/20(金) 13:17
★片山さん要望に沿って、全会派議員が10/22に来てくれる事になりました! 戸田 13/10/11(金) 10:18
戸田議員さん 片山 13/10/12(土) 14:24
☆門真市民クラブも日高議員出席OKで、全会派議員出席が確定!(本スレこれで終了) 戸田 13/10/12(土) 21:16
線維筋痛症になって 片山 13/9/20(金) 13:19
生活保護について 片山 13/9/20(金) 13:23
生活保護で疑問などについて 片山 13/9/20(金) 13:29
生活保護法について なかやましげる 13/9/21(土) 2:21
◇門真市民の片山さん、様々な事についての勇気ある実名での公表に感謝します 戸田 13/9/22(日) 7:59
戸田議員さんに感謝です。 片山 13/10/19(土) 12:04
facebookより 片山 13/10/21(月) 12:18

線維筋痛症って知ってますか?
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 片山 E-MAILWEB  - 13/7/12(金) 16:16 -
  
私は、その線維筋痛症で4年以上苦しみ、難病指定も身体障害者手帳ももらえない状態です。もちろん仕事もできません。病院に行ってますが、棒有名大学病院の医師は治らない病気と言われました。同じ病気の患者さんの中では、30年も苦しんでいる人もいます。
線維筋痛症友の会という患者会のホームページがあります。
http://www.jfsa.or.jp/
です。
是非見てもらって、こんな病気もあることをしってもらいたいです。
この病気で、某テレビ局の女性アナウンサーは自殺してしまっています。

私も、この病気で、こわばり・痛み・しびれなどの症状があり、風呂に入るのも辛いです。寝るのも辛いです。こんな状態があり、何年も続いています。
歩道の通行、公共交通機関の利用はとても不便を感じています。車の運転をしない生活になってから、症状は悪化しています。
この病気の患者は、このような日々を過ごしています。
泣きたい時、自殺したい時、愚痴を聞いてほしい時など本当に苦しんでいます。

私も偉そうなことはいえません。
自分がその立場になりやっと理解できたことです。
難病って何?
難病の数は?
などなど、まだ知らないことばかりです。

チカラになってくれる人や病名を知っていただけるだけでうれしいです。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; BTRS10020...@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

◎投稿感謝。戸田も全く知らなかった「難病指定されてない難病」の壮絶な苦しみと悲劇
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/7/15(月) 10:26 -
  
 片山さん、勇気ある投稿に感謝します。
 (昨日午前にレス投稿したかったのですが、他の投稿で手一杯になり、反レイシズム集
  会デモその他の用事から夜に帰宅した後は疲れてしまって投稿できませんでした)

 戸田は「線維筋痛症」(せんいきんつうしょう)という言葉を全く聞いた事が無く、その症状や患者の置かれている状況も全く知りませんでした。

 結構各方面にアンテナを張っている戸田が知らないくらいだから、世間の人の99%の人も全く知らないはずです。行政職員も議員も。

 実は片山さんから相談(悲痛な訴え)のメールをもらい、戸田は初めて「線維筋痛症」
の事を知りました。
 で、それを受けて、行政や医療に大きな不満や要求があるのは理解できるけれども、まずは「無知ゆえの無理解」を打破するために、戸田HP掲示板で「線維筋痛症」の事や片山さんの困難状態を具体的に書いて世間に知らせた方がいいですよ、というアドバイスをしました。

 それを受けての片山さんの初投稿となったわけです。
 今後は戸田がある時は補足解説役として、ある時は質問者役として、またある時は議員助言者として、片山さん投稿と2人3脚的に、このツリーに投稿していこうと思います。
 片山さんや、他のみなさんも投稿よろしくお願いします。

 片山さんは、この投稿でメールアドレスも自分のブログも公表してます。
 ブログ:「きんの闘病生活 うつ病、糖尿病 そして線維筋痛症」
      http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749

 「きん」というハンドルネームは、「線維筋痛症」の筋(きん)から取ったのかもしれません。
 どこに住んでいて、どういう生活環境か、などの個人情報を掲示板でどこまで出していくかについては、片山さんが慎重に考えて判断していく事になると思いますが、ブログで既に公表されている事については、必要に応じて戸田も掲示板で紹介していきます。  
 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
 まず、「線維筋痛症」(せんいきんつうしょう)という病気そのものについて、
「線維筋痛症友の会」HP http://www.jfsa.or.jp/ から抜粋紹介
    ↓↓↓
◆線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり、全身に激しい痛みが起こる病気です。
   http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
症 状
 全身や広範囲が痛み、またある部分だけが痛むことがあります。
 その痛みは軽度のものから激痛まであり、耐え難い痛みであることが多いです。痛みの部位が移動したり、天候によって痛みの強さが変わったりすることもあります。
 痛みが強いと日常生活に支障をきたすことが多く、重症化すると、軽微の刺激(爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など)で激痛がはしり、自力での生活は困難になりますが、重症化する前に早めに受診して対策することが必要です。

 随伴症状として、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、自律神経失調、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイ、記憶障害、集中力欠如、レストレスレッグス症候群などが伴う事もあり、症状は個人差があります。
 中には、リウマチや他の膠原病を併発している場合もあります。
 痛みによって不眠となりストレスが溜まり、それがまた痛みを増強させる場合もあると考えられています。

 死に至る病ではありません。
 線維筋痛症は男性よりも女性に多く、中高年の方に多い病気です。そのため自律神経失調症や更年期障害、不定愁訴などど他の病気と診断されることも少なくありません。
 現在人口の1.66%、約200万人の患者がいるのではないかと疫学的に発表されています。

診断方法
 現段階では1990年に発表されたアメリカリウマチ学会の分類基準を参考にしています。
 全身に18箇所の圧痛点があり、4kgの力で押し11箇所以上痛く、また広範囲の痛みが3ヶ月続いていることが条件。
 11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。他の病気があっても線維筋痛症の診断は妨げられません。
 あわせて予備診断基準が発表されており、問診票として使用されている場合があります。
 さまざまな身体症状を評価できる質問となっています。

 検査では特別な異常がないのが特徴ですが、近年機能性MRIでの研究によると、脳内の血流が関係していることなどが判明してきました。カルシウムイオンの流入などにも着目して、研究がすすめられています。
 血液、レントゲン、CRPという炎症反応、筋電図、筋肉の酵素、CT、MRIを検査しても異常がなく、線維筋痛症と診断できる検査はありませんが、専門医なら診断可能です。

 「線維筋痛症診療ガイドライン2011」も発行されているので、関心のある医療機関では徐々に取り組まれてきています。
 患者の多くは診断されるまで、何箇所もの医療機関を何年にもわたってまわり続けることになってしまうので、早めに相談することが大切です。

病 因
 原因はまだ未解明ですが、中枢神経の異常によって痛みの回路が変わり痛みを増幅させているのではないかと考えられているようです。
 また、肉体的・精神的ストレスや事故、手術等が引き金となって発症するのではないかとも言われています。

治療薬
 だれにでも効くという特効薬はまだありませんが、2012年6月22日にプレガバリン(リリカ)が「線維筋痛症に伴う疼痛」に対して保険適応の承認を取得しました。
 適切に使用すると症状を軽減する可能性がありますが、副作用として眠気、ふらつきが出る場合がありますので注意が必要です。日本では初の線維筋痛症の薬です。

 他にもリウマチ薬を含む膠原病の薬、向精神薬、神経の薬などの組み合わせが効くこともあります。食道、胃が痛い人や、睡眠がとれなかったり、口や目が乾いたり、手足や指先がしびれたり、沢山の不定愁訴がでることがあり、その場合、それぞれの症状に合わせて投薬されます。
 医師を味方につけることが大切。メモにお話すべき内容を書いてもって行き、簡潔に症状をお話しましょう。
  ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
■片山さんの具体的な病状や苦しみ(ブログ記事の一部を紹介)
   http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749/MYBLOG/yblog.html
ご無沙汰です2013/2/22(金) 午前 10:04
 ・・・・・
 昨年の10月に、家の中でふらつき左足の中指を骨折してしまいました。
 当初、整形外科の先生は、全治1ヶ月以内と言われていましたが、現在も治っていません(涙)イッタイいつまで治療にかかるのでしょうか?
どなたか教えて下さい。

 最近の身体は、手足の先が冷たく、下半身は冷えていますが、暖めすぎると痛みがでます。
 手は、握力の低下。特に右手はこわばりが一日中、チカラが入りません。
 足は、立っているのが辛いです。すぐにこわばってしまいます。
 背中と右脇が過敏になれシャワーも湯につかるのも痛いです。
 ほかの部分は、突然の痛みが出ます。

 トータル的に考えると、以前より悪化しているように感じます。
 できれば、身体障害者の手帳を取りたいのですが、どうしたらいいのかがわかりません。
どなたか教えて下さい。
   ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
やっと退院しました。 2012/7/16(月) 午前 9:31 
http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=2
ずっと調子が悪くもどしてばかりいてました。6月29日の夜、我慢の限界(死ぬかと思いました)になり、救急車を呼んでしまいました。
 通院した病院で、診察してもらえることになりましたが、入院は無理と言われていましたが、緊急入院になりました。

 運ばれたときは、血糖値が500以上、不整脈で、親は病院にくるようにとなり、その日が峠といわれたそうです。
 しばらく、点滴生活でしたが、戻すし、吐き止めはほとんどきかず、その時はタバコはやめようと思ってしまいましたが、点滴がはずれると、病院は暇だったので、結局またタバコに走ってしまいました。
 当初、一週間の入院予定でしたが、糖尿病の調整で二週間の入院になってしまいました。
 退院したものの、家は湿度が高く、気温もたかいのが原因なのか、調子がイマイチ良くなく、後頭部をひやし、冷房をかけてだらだら過ごしています。
 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

次長課長河本母の生活保護問題について 2012/5/26(土) 午前 7:25
おとといから、この問題で凹んでいます。
 私も、実際生活保護を受けているからです。

 線維筋痛症になり、会社はクビ、障害年金と貯金で生活をして、それで貯金もなくなり、生活保護へ。
 痛みと痺れが、毎日続き、右の指を動かすと特に痛く、キー入力にも影響。
 立ちっぱなしは無理。
 一日のほとんどが、家の中で・・・。
 痛くて座っているのも辛く、ゴロゴロしています。

 家の家事もできない。
 仕事をしたくても、働けない。
もどかしさ、苛立ちなどが毎日。
 生きている価値があるのかなぁ?

 生活保護担当者の対応の悪さ。上司と組んで嘘をつく。間違いの訂正をしない。
上から目線の話し方。
 何回も生活保護を辞めたいと思うが、生活できない。何回も死にたいって思った。
 また、梅雨時期で気分がダウンするのに、どうしていけばいいのだろう。

 仕事をしたい。
車だって運転したい。
 釣りだってしたい。
今後、どうしていけばいいのだろう。
  ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

辛い 2012/5/19(土) 午後 2:04
http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=3
  昨夜から、急に生きていくのが辛くて仕方ない状態が続いています。
 身体の痛み痺れなどの回復もなく、仕事も出来ず、遊びもできず、通院以外ほとんどいえにいている日々。
 何も楽しくない。
 何のために生きているのだろう。
 身体も日々悪くなっている。指も痛く痺れ家事も自分で出来ない。

 体中痛くなるので、毎日シャワーやお風呂にも入れない。
 足も痛みと痺れで、まともに歩けない。トイレに行くのも辛い。
 もちろん、寝ていても痛みと痺れがある。
 気のせいと思うようにしているが、もう我慢の限界。

 せめて、痛みを数分でもとってほしい。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

おはよう 2011/9/9(金) 午前 9:12
http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=6
 今週は、手足が痛く、一昨日タクシーで病院めぐりをした為、今月も早くも金欠になる予想です。現在、タクシーは個人負担です。
 今日が、社会福祉課のCW(ケースワーカー)から、通院の交通手段について解答がある予定なので楽しみにしています。

 ネットでいろいろ調べたのですが、線維筋痛症というのは、本当に難儀な病気ですね。
 調べれば調べるほど生活保護を受けていても治療のメリットも少ないし、身体障害者の申請も厳しく、この病気になった者しか解らない事だらけですね。
 昨日、線維筋痛症友の会の人と電話で話しをして少し話をして気分は少し晴れましたが、国、都道府県、市町村の対応は、この病気に対しての対応が悪すぎる事が、特に最近感じます。
 身体障害者の基準もおかしいと思います。世の中真面目に生きている者は馬鹿をみるって感じです。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

おはよう 2011/9/7(水) 午前 8:36
 今日は、めちゃめちゃ天気がいいですね。
 昨日から調子が悪く、ダウン状態です。手のひらから肘の間の皮膚が何か変。以前もあったのですが、日焼けでピリピリしていると思ってました。しかし、昨日から同じ症状だけど、日焼けしていないから…。扇風機の風をあてたら痛い。なんなんでしょう。

 体のアチコチは、スタンガンをあてられたような針などで刺されたような痛み。
 体の中に浸透する痛み。特に右側の手足がかたまっていて、動かすと痛い。といったところで、昨日から、ゴロゴロ寝ています。寝れば、現実味のある夢を見ます。
 一体、俺の体に何が起こっているのだろう。
 病院に行って、診てもらいたいと思ったけど、何科?
 リハビリは、整形外科なので痛みだから、整形外科でいいのかな?
  ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

やっと日曜日なのに… 2011/9/4(日) 午後 1:05
 今日も雨。洗濯をして干しましたが、やっばり、洗濯物は晴れの日に干したいですね。
湿度が高い為に、体のアチコチが痛いです。
誰か良い方法教えて下さい(HELP ME)

 現在、通院生活で、ほぼ毎日通院しています。
 徒歩は、足(膝も)が痛くて日々歩くことが辛くなっています。
 バスは巡回になって、とまらないバス停が出来て不便。また、駅に行くのに時間がかかるようになりました。普通に歩ける人だったら歩いて駅に行く方が早く着く状態。バスに乗っていると足(膝も)が痛くて・・・。

 電車は、駅に入ってくる時に、吸い込まそうになってしまいます。何回かやばかった時がありました。

 現在、生活保護なので車の運転ができません。
 ケースワーカーに相談してもいい加減。障害福祉の担当者は、身体障害者でないと、タクシー利用などできない。
 医者に相談しても、今の状態では、身体障害者の申請をしても等級が6〜7級ぐらいしかならないから取っても意味がないらしい。

 ケースワーカーに自転車は乗れないのでセニアカー(シルバーカー)の支給を要望してもないから無理。2日に上司達をつれてこられましたが、結局、話の進展がありませんでした。
 これより、誰か良い方法があったら、教えて下さい。お願いします。
 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

近況報告 2011/8/28(日) 午後 0:58
http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=7
 生活保護を申請し、通ったのですが、どうも生活保護を受けている自分が嫌で仕方ありません。生活が出来ないので仕方ありませんが・・・。
週3でヘルパーさんに来てもらい、週一で歯医者、月1〜2で精神科、月1で糖尿外来、線維筋痛症を少しでもよくしようと出来る限り整形外科でリハビリに行ってます。毎日がバタバタしています。

公共の交通機関での通院が日々しんどくなっています。どうしても杖が必要でボチボチ歩いていると、ぶつかって追い越していく人、自転車でぶつかっていく人、バスや電車に乗っても優先座席にも座れない状態で通院しているので大変です。

せめて自転車に乗れたらいいのになぁと思います。
最近握力測定を整形外科でしたら、左12キロ、右4キロで以前より悪くなっています。
足も特に膝から下が痛く、整形外科の先生に言われたのは、ふくろはぎとその左右の筋肉がはっていて痛いはずやなぁと言われました。線維筋痛症の痛みも重なり外出は辛いですね。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i220-221-37-6.s04.a027.ap.plala.or.jp>

Re:線維筋痛症って知ってますか?
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 片山 E-MAIL  - 13/7/15(月) 17:16 -
  
線維筋痛症というのは、人によって異なる症状や合併症などがあり、治療していく上でものすごく難しいと言われています。僕も、当初病名が解るまであちこちの病院にいき、病名が解ってからもあちこちの病院に行きました。なぜ、病名が解った病院に行かないのって思われた方もおられると思います。患者が多すぎて診てもらえませんでした。
僕の場合、うつ病・糖尿病もあるので総合的に診てもらえる病院を探しましたが見つけることができませんでした。現在は、個人病院で診てもらってます。

某大学病院の医師は、一生治らない病気だと言われました。

治療についてですが、飲み薬、点滴、神経ブロック注射。針治療、マッサージなどがあります。アロマ、ヨガ、太極拳、水泳などがいいとも言われています。
多くの患者は、飲み薬+αという方法をしています。
一般的には、飲み薬がいいと言われていますが、問題は薬代がものすごく高いので、治験をされている方もおられます。よって自立支援医療にしてもらえれば助かるという意見が多いです。
自立支援医療は、http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukushi/jiritsu/index.html
を参考にしてもらえればよく解ります。

僕は、だんだんと手が悪くなっていき特に右指の動きも悪く痛くてパソコンも時間をかけて使用しています。

まだまだ記載したいことはあるのですが、限界なのでご了承下さい。
何か質問などがあれば回答もさせて頂きます。

片山
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; .NET C...@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

一度、見てください。
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 片山 E-MAIL  - 13/7/18(木) 11:45 -
  
僕のパソコンの環境が悪かったため、昨日やっと見ました。
僕も今以上に頑張ろうって思いました。
線維筋痛症の痛みが少しでも解っていただけると思います。

平成25年2月18日に富山テレビで放映されたBBTスペシャル「痛みと向き合って&#12316;&shy;女性医師の線維筋痛症闘病記&#12316;」。
過去にも富山テレビのスーパーニュースで2回紹介された原田樹さん(旧姓:久保田樹さ&shy;ん)は、原因不明の難病である「線維筋痛症」を患いながらも富山大学医学部で医師を目&shy;指し、平成24年の春に医師国家試験に合格し、無事に医師となりました。
これは、その長編ドキュメンタリー番組です。

YouTubeでありました。
http://www.youtube.com/watch?v=I7PPw36PB2c&feature=youtu.be

過去2回紹介された原田樹さんのものし見れなかったのが残念でした。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; SV1; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

門真市HPの質問コーナーに
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 片山 E-MAIL  - 13/7/29(月) 19:10 -
  
■件名
難病に対して

■本文
私は、線維筋痛症という難病に苦しんでおり、通院生活を送り、身体的にも働けない状態です。現在、生活保護をうけています。この病気は、医者の8割以上が知らず、世間的にも知られていません。
この病気では、難病指定や身体障害者認定や自立支援医療をうけることができません。どのようにしたらうけることができるのでしょうか。
日常生活をおくる上でも、ものすごく不便で困っています。
例えば、重いものが持てない、自転車に乗れないなどがあり、ホームセンターや家電大型量販店に買い物にいけません。
生活保護課のCWや障害福祉課に相談しても、前向きな回答がもらえません。どうしたらいいのでしょうか。
以上について、「市HPでの公開回答」でご回答願います。

■回答方法
メール

送信日:2013年07月22日(月) 09:53:29

---------------------------------------------------------------------------

2013年7月23日 14:56  門真市障がい福祉課からの回答

 本日、市ホームページへいただいたメールを拝見致しました。
 過日、議会事務局からもメールの連絡をいただいており、
何度も自殺を考えられたとのことで、想像もできないような苦しみを
抱えながら日々お過ごしのこととお察しいたします。
 私ども関係課でも、何か良い手段がないものかと検討いたしており
ました。
 この病気が特定疾患治療研究事業対象疾患に国が認定していない現
段階での制度上の限界に頭を悩ませている間に時間が過ぎてしまい、
本日市ホームページに、メールをいただいた次第であります。
 一般的にはなりますが、医療費控除や今年度から施行された障害者
総合支援法の内容などをご案内しようと考えていたところであります。
 しかしながら、この度のメールではお名前も表明していただき、
また、プライベートな情報まで記載していただいておりましたので、
改めまして、関係各課で再度検討し、ご回答いたしたいと考えており
ますので、今しばらく時間をいただきたく存じますのでよろしくお願
いいたします。

*********************************
門真市健康福祉部障がい福祉課
給付・医療グループ 
TEL:06-6902-6154(直)内線3373
FAX:06-6905-9510(直)
MAIL:shofuku@city.kadoma.osaka.jp
*********************************

---------------------------------------------------------------------------

2013年7月29日 18:22  門真市障がい福祉課からの回答

 この度は、回答に至るまでに時間がかかってしまいましたことを
深くお詫び申し上げます。
 本市ホームページにご質問いただきましたことにつきましては、
関係各課と協議並びに検討いたしましたのでご回答させていただきます。
 線維筋痛症が、特定疾患治療研究事業対象疾患に該当していない現段階では、
本当に心苦しいのですが市としてご提供できるサービスがない現状であります。
 しかしながら、今年度から障害者総合支援法の施行により難病等にも焦点が当たり、
130疾患につきましては、日常生活にお困りの方々に対しましても障がい福祉サービス
などの利用ができるよう拡大されております。
 制度といたしましては一歩前進したことと捉えておりますが、線維筋痛症につきましては、残念ながら130疾病には、該当しておりませんでした。
 また、現在、身体障がい者手帳の交付に関しましては、線維筋痛症という傷病名のみで
当該手帳交付の判断基準とはなっておりません。
線維筋痛症と診断されておられる方の中にも日常生活に支障をきたす状態が継続して
いる場合などで、身体障害者手帳を交付されておられる方もいらっしゃいます。
 身体障がい者手帳を取得するには、身体障害者福祉法第15条第1項に規定する
大阪府知事が指定する医師の診断書・意見書が必要になってきますので、
まずは、大阪府知事が定める医師にご相談されることをお勧めいたします。
 また、現時点におかれましては、居宅介護(ホームヘルプ)サービスを
受けられていることを確認させていただきました。
障がい福祉課といたしましては、サービスを受けられることで少しでもよりよい
日常生活をお送りいただきたいと考えておりますので、今、お受けになられている
サービス内容にご不便を感じていらっしゃるのであれば、一度、障がい福祉課まで
ご相談いただきますよすようお願いいたします。
 この総合支援法での前進をきっかけとしまして、国や府におきましても線維筋痛症
の方の医療や生活の保障について今後につきましても継続して検討していただけるよう、
本市といたしましては、国や府への要望事項として検討して参りたいと存じますので、
ご理解、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
 お体をお大事に、少しでも軽快され、症状が緩和されますことを
心よりお祈り申し上げます。

*********************************
門真市健康福祉部障がい福祉課
給付・医療グループ 
TEL:06-6902-6154(直)内線3373
FAX:06-6905-9510(直)
MAIL:shofuku@city.kadoma.osaka.jp
*********************************
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; SV1; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

門真市HPの質問コーナーに Vol.2
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 片山 E-MAIL  - 13/8/5(月) 13:00 -
  
■件名
難病に対して1.

■本文
2013年7月29日 18:22 門真市障がい福祉課から回答を頂きました。

1.現在、身体障がい者手帳の交付に関しましては、
 線維筋痛症という傷病名のみで当該手帳交付の判断基準
 とはなっておりません。
 線維筋痛症と診断されておられる方の中にも日常生活に
 支障をきたす状態が継続している場合などで、
 身体障害者手帳を交付されておられる方もいらっしゃい
 ます。
 身体障がい者手帳を取得するには、身体障害者福祉法
 第15条第1項に規定する
 大阪府知事が指定する医師の診断書・意見書が必要に
 なってきますので、まずは、大阪府知事が定める医師に
 ご相談されることをお勧めいたします。
に対してですが、線維筋痛症という傷病名のみで当該手帳
交付の判断基準とはなっておりませんとあるのに、身体障害者手帳を交付されておられる方もおられるとありますが、違法行為ではないのですか?
また、大阪府知事が指定する医師には、既に5人以上の医師に相談していますが、線維筋痛症という傷病名では手帳の交付はできないと言われ、そのための診断や検査をしてもらえません。今後、どのように対応したらいいですか?

2.障がい福祉課といたしましては、サービスを受けられることで少しでもよりよい日常生活をお送りいただきたいと考えておりますので、今、お受けになられているサービス内容にご不便を感じていらっしゃるのであれば、一度、障がい福祉課までご相談いただきますよすようお願いいたします。
に対してですが、私は精神の方で障がい手帳を持っており、その障がい福祉課の担当の方に相談何度も相談をしていますが、身体障がい者手帳がないと対応てきないと言われています。また、ヘルパーさんの事業所の代表の方とも相談していますが、対応てきないと言われています。生活保護課のCWにも、一時扶助では対応できないのですかとか他に方法はないのですかというような層他薦をしていますが無理だと言われています。もう一年以上何とかならないのかということを相談しています。今後、どのように対応したらいいですか?

3.この総合支援法での前進をきっかけとしまして、国や府におきましても線維筋痛症の方の医療や生活の保障について今後につきましても継続して検討していただけるよう、本市といたしましては、国や府への要望事項として検討して参りたいと存じますので、ご理解、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
に対してですが、もう一年以上何とかならないのかということを相談していますが、何の対応もしてもらえていません。国や府への要望事項として検討していく上で、私の担当者から何も連絡とかは、今までなかったのですか?
私は散々訴えています。何とかしてほしい、検討してほしい、上司と相談してほしいなど、一年以上かけて話をしてきました。門真市では、具体的にどのように対応して頂けるのでしょうか?
国や府への要望事項として検討は、今後どのようにされていくのでしょうか?
国に対して、難病連や線維筋痛症友の会でも、要望書や署名活動したものを提出したと聞いております。しかし、国は現状のカタチです。実際問題、リストカットをしたり自殺している人もいます。このような状態で、もう待てない状態です。どうしていけばいいのでしょうか?
以上について、「市HPでの公開回答」でご回答願います。

■回答方法
メール

送信日:2013年07月29日(月) 20:31:04

---------------------------------------------------------------------------

2013年8月5日 11:32  門真市障がい福祉課からの回答

 平成25年7月29日付けのメールにて「線維筋痛症と診断されておられる方の
中にも日常生活に支障をきたす状態が継続している場合などで、身体障害者手
帳を交付されておられる方もいらっしゃいます。」と回答しましたことにつき
ましては、違法行為ではございません。誤解を招くような回答をしてしまい申
し訳ございませんでした。
 線維筋痛症と診断され、日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場
合などで、身体障害者手帳が交付されている事例があるということをお伝えし
たかったのです。大変心苦しいのですが、大阪府知事が指定する医師に、線維
筋痛症のため、日常生活に支障をきたす状態が常時継続しているという旨を相
談していただき、診断書を提出していただくことが、まず第1歩になるという
ことをご理解いただけないでしょうか。
 また、現在、日常生活でお困りになっている内容や利用を希望されているサ
ービス、担当ケースワーカーにご相談いただいております内容等につきまして
も、報告を受けております。しかし、ご相談内容の中には、身体障がい者手帳
をお持ちでないとご利用いただけないサービスなどがあります。このことにつ
きましては、大変申し訳ございませんが、現在のところはご利用いただけない
という旨をご説明させていただいているところでございます。
 しかし、精神保健福祉手帳を所持されていることで総合支援法によるホーム
ヘルパーのご利用や生活介護等の通所サービスなど、制度上認められておりま
す業務内容につきましては、ご利用が可能であると考えております。今日に至
るまで、担当のケースワーカーにおきましては、片山様が日常生活でお困りに
なっている内容をお聴きする中で、通院介助や生活介護サービスなどのご提案
をさせていただいております。
 今後につきましても、お困りのことがございましたら内容をお聴きし、少し
でもよりよい日常生活をお送りいただけるようご相談をお受けしたいと考えて
おります。
 また、国や府におきましても線維筋痛症の方の医療や生活の保障について、
今後も継続して検討していただけるよう、本市といたしましては、国や府への
要望事項として根気強く検討して参りたいと存じますので、何とぞご理解、ご
協力のほどよろしくお願いいたします。

*********************************
門真市健康福祉部障がい福祉課
給付・医療グループ 
TEL:06-6902-6154(直)内線3373
FAX:06-6905-9510(直)
MAIL:shofuku@city.kadoma.osaka.jp
*********************************

 「市HPでの公開回答」につきまして、地域活動課よりご回答させていただ
きます。
 市民から寄せられた本市行政に関するご質問、またそれに対する市の回答に
つきましては、広く市民に理解を深めていただくとともに、情報共有を図るこ
とを目的に市ホームページに定期的に掲載しております。
 市ホームページ上の「ご質問・ご提案 よくある質問」コーナーの「ご質問
・ご提案」に、概ね3か月ごとに掲載することとしておりますが、この間のご
質問において『市ホームページでの公開回答』を特にご希望でございますので
、ご本人あてに今回の回答をさせていただいた後、概ね1週以内を目途にしつ
つ、なるべく早急に掲載させていただきますので、よろしくお願いします。

市民部地域活動課(広聴担当直通 06−6902−5648)
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; SV1; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

厚生労働省に
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 片山 E-MAIL  - 13/8/5(月) 13:04 -
  
件名: 線維筋痛症という難病について

内容:
私は、線維筋痛症という難病に苦しんでおり、通院生活を送り、身体的にも働けない状態です。現在、生活保
護をうけています。この病気は、医者の8割以上が知らず、世間的にも知られていません。
この病気では、難病指定や身体障害者認定や自立支援医療をうけることができません。どのようにしたらう
けることができるのでしょうか。
日常生活をおくる上でも、ものすごく不便で困っています。
例えば、重いものが持てない、自転車に乗れないなどがあり、ホームセンターや家電大型量販店に買い物にいけません。
生活保護課のCWや障害福祉課に相談しても、前向きな回答がもらえません。どうしたらいいのでしょうか。
以上について、「市HPでの公開回答」でご回答願います。
という内容を門真市のHPにて問い合わせをしましたが、検討していくしか回答がなく曖昧です。
苦しんでいる患者は、全国で多くして、リストカットや自殺している人もいてる状態です。
以上より、早急な対応をお願いします。
また、回答は、メールと公な場での回答をお願いします。

---------------------------------------------------------------------------

2013年8月1日 14:02
メールを拝見いたしました。
厚生労働省健康局疾病対策課より回答させて頂きます。

(回答)
「慢性疼痛」を来す疾患には数百万人の患者が罹患しており、多額の医療費を要し、社会的損失も大きいため、平成21年度の「慢性の痛みに関する検討会」の報告を踏まえ、平成23年度より慢性の痛みに関する診断・治療法の研究開発を推進しているところであり、今後とも引き続き「慢性の痛み対策研究事業」について継続して参ります。
また、平成24年度から「からだの痛み相談支援事業」としてNPO法人いたみ医学研究情報センターにて相談・普及啓発・医療従事者向け研修事業を実施しておりますのでご紹介いたします。
http://www.pain-medres.info/ (電話相談も行っております。)
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; SV1; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

▲啓発的質問:(1)「難病」指定されない理由は? (2)障がい者認定されない理由は?
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/8/7(水) 18:45 -
  
 片山さん、投稿に感謝します。
  (この掲示板は行が詰まっているので、数行おき程度に行空けして書いてもらった方
   が見やすくなります。よろしくお願いします)

 さて、門真市HPへの質問ですが、線維筋痛症について全く知らない人達のために、ぜひ次の質問をして回答を得て下さるようお願いします。

Q1:線維筋痛症が「難病」に認定されない理由は何ですか?
   どういう条件が揃えば「難病」と認定されるのでしょうか?

Q2:線維筋痛症を「難病」として認定していこうとする動きは政府官庁においてあるの
  でしょうか?
   もしそういう動きがあるとすれば、それは今どのような段階にあるのでしょうか?

Q3:線維筋痛症(だけ)では「障がい者」と認定されない理由は何ですか?
   どういう条件が揃えば「障がい者」と認定されるのでしょうか?

  (片山さんの場合は、「障がい者と認定する程には、障がいの程度は重くない」
(具体的には・・・・・・)、という医者の判断があるのでしょうか?)  
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-88-131.s04.a027.ap.plala.or.jp>

[管理人削除]
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   - -
  
この書き込みは管理人によって削除されました。(13/8/16(金) 15:00)
引用なし
<@>

門真市HPの質問コーナーに Vol.3訂正
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 片山 E-MAIL  - 13/8/16(金) 13:02 -
  
門真市HPの質問コーナーに納得がいかないため再度質問しました。

2013年08月11日(日)
■件名
難病に対して2.

■本文
Q1:線維筋痛症が「難病」に認定されない理由は何ですか?
   どういう条件が揃えば「難病」と認定されるのでしょうか?

Q2:線維筋痛症を「難病」として認定していこうとする動きは政府官庁において      あるのでしょうか?
   もしそういう動きがあるとすれば、それは今どのような段階にあるのでしょうか?

Q3:線維筋痛症(だけ)では「障がい者」と認定されない理由は何ですか?
   どういう条件が揃えば「障がい者」と認定されるのでしょうか?

以上について、「市HPでの公開回答」でご回答願います。


---------------------------------------------------------------------------

2013年8月16日 10:10  門真市障がい福祉課から回答

 平成25年8月11日付けのメールにてご質問いただきましたQ1につきまして、
ご回答させていただきます。
 どのような疾患を難病として取り上げるかについては、「特定疾患対策懇談会
(厚生労働省健康局長の私的懇談会)」の意見を聴いた上で、国において対象疾
患が決定されています。
 次に、ご質問Q3につきまして、ご回答させていただきます。
 線維筋痛症という傷病名のみで身体障がい者と認定される訳ではございません。
日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場合等で、大阪府知事が指定す
る医師の診断書・意見書等を大阪府へ提出し、大阪府が身体障がい者手帳を交付
した段階で身体障がい者として認定されることとなります。
 したがいまして、身体障がい者と認定されるには、身体障がい者手帳を取得す
る必要がありますので、まず大阪府知事が指定する医師にご相談していただくこ
とになります。
 なお、ご質問Q2につきましては、本市におきまして、回答できる内容ではご
ざいませんので、誠に申し訳ございませんが、厚生労働省までお問合せいただき
ますようお願いいたします。

*********************************
門真市健康福祉部障がい福祉課
給付・医療グループ 
TEL:06-6902-6154(直)内線3373
FAX:06-6905-9510(直)
MAIL:shofuku@city.kadoma.osaka.jp
*********************************

 「市HPでの公開回答」につきまして、地域活動課よりご回答させていただき
ます。
 市民から寄せられた本市行政に関するご質問、またそれに対する市の回答につ
きましては、広く市民に理解を深めていただくとともに、情報共有を図ることを
目的に市ホームページに定期的に掲載しております。
 市ホームページ上の「ご質問・ご提案 よくある質問」コーナーの「ご質問・
ご提案」に、概ね3か月ごとに掲載することとしておりますが、この間のご質問
において『市ホームページでの公開回答』を特にご希望でございますので、ご本
人あてに今回の回答をさせていただいた後、概ね1週間以内を目途にしつつ、な
るべく早急に掲載させていただきますので、よろしくお願いします。

市民部地域活動課(広聴担当直通 06−6902−5648)


---------------------------------------------------------------------------

私の場合
4年以上も何十軒もの整形外科に通院もしています。
線維筋痛症として診断され、3年以上たちますが、身体障害者手帳をお願いしても断られています。線維筋痛症では無理。レントゲンや血液検査などで、「カタチ」に現れないからだとどこの病院でも言われます。
現在、通院している病院の医師にも相談を何回もしていますが、線維筋痛症では無理だそうです。
患者会 線維筋痛症友の会にも相談しましたが、この病気では無理らしいです。大勢の患者がこれで困っているそうです。例えば、仕事をしたくても健常者扱いになり働けないのです。

年々痛みと痺れと背中の過敏が増しているようで、ずっと不眠で突然の激痛やこわばりがあります。風呂(シャワー)に入るのも水圧や湿度で辛いし、入浴後の痛みが半端ないです。
痛みは我慢と言われますが、限界です。
毎日が辛くて仕方がありません。

再度、2013年3月に萱島生野病院の整形外科で調べてもらいました。
線維筋痛症という病名をだしたら、即、身体障害者手帳は無理と言われました。
握力測定したのですが、右1kg 左7kgでした。右手は、握力もなくグーにするのも辛い状態で手の甲や指先が痛く痺れもあります。雑巾も絞れません。両足は足の付け根あたりから指先が痛く痺れもあり、歩き辛いしふらつきもある為、杖なしでは歩行が困難です。当然、自転車にも乗れません。以前は車を運転し移動していましたので、今から考えると比べものにならないぐらいです。

現在、生活保護を受けている状態です。
毎日の生活にも苦労しており、こわばりがあるとまともに歩けないです。また、トイレやイスなどに座ったり立ったりするのも困っており、借りている物件では対応ができない状態です。
何とか、身体障害者手帳を取れるようにして頂けないでしょうか?(対応している物件に住める権利が欲しいです)


現在治療はいろいろしていますが、悪化しています。何とか身体障害者手帳を取りたいのですが…。
状態は
1.歩行に杖を常時使用、階段の上り下りはかなり無理
2.和式トイレは無理で洋式は手すりなどがないときつい
3.握力 右1キロ 左7キロ、右手は上手く動かない。ゾウキンが絞れない。
4.片足立ちは杖がないと無理、じっと立ってられない
5.日常生活が著しく制限され労働能力なし
6.重たい物が持てない
7.睡眠障害など
がありますが無理らしいです。
もう精神的に参っています。
あらゆるところに電話しましたが、たらい回し状態です。
生活保護の一時扶助で、身体障害者手帳が取れなくても同等なら、治療のためなら補装具などが支給されるらしいことを知ったので、ケースワーカーに相談しましたが曖昧な回答ではっきりしたことを言ってもらえませんでした。
障害福祉課にも相談しましたが、身体障害者手帳がないと何もできないと言われました。

つくづく何のために生きているのだろうと思ってしまいます。

どうか助けて下さい。お願いします。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; SV1; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

▲市は頭悪いのか?!!市はこう答えなければいけないはず!責任感持って対処せよ!
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/8/16(金) 16:00 -
  
 片山さん、紹介ありがとう。
 ところで、この門真市の答え方は酷いですね。もう少し真摯な姿勢でマシな回答をするものと思っていたのに、全くお恥ずかしい限りです。門真市の議員としてお詫びします。
 どこがどうおかしいのか、どういう答え方をするべきなのか、以下に述べます。
 (障がい福祉課はちゃんと受け止めて対応を改善しなさいよ!)

1:そもそも門真市は、今までは知らなかった事であっても、いったん病気の当事者から
 行政対処について問い合わせや相談をされたら、その問題を真剣に調べて精一杯頑張っ
 て回答や改善をする、という真摯な姿勢で対応しなければならない。

2:Q1で「線維筋痛症が「難病」に認定されない理由は何ですか?
       どういう条件が揃えば「難病」と認定されるのでしょうか?」
 と問われているのに、
     「どのような疾患を難病として取り上げるかについては、「特定疾患対策懇談
     会(厚生労働省健康局長の私的懇談会)」の意見を聴いた上で、国において対
     象疾患が決定されています。

  って言うだけじゃ、回答になってないだろ!頭悪いのか?
   答えるべきは、
      国の難病認定の内容を実質的に決めている「特定疾患対策懇談会」はういう
     理由で線維筋痛症を難病に認定しないのか?
      「特定疾患対策懇談会」では難病認定の条件としてどういうものをあげてい
     るのか?
  という事に決まってるじゃないか!

    例えば、「症状が人によっても、その時々によっても非常にばらつきがあるか
   ら」とか、「他の病気との関係なくそれ単独で発症している事の証明が出来ない
   ら」とか、「特定疾患対策懇談会で○○や○○という否定的意見が出ているから」
   とか、「病状が固定しないから」とか、「難病認定されない理由」はいろいろある
んじゃないのか?

   難病認定の条件や、線維筋痛症が難病に認定されない理由くらい、行政として少し
  調べればすぐに分かることじゃないか。
   質問者を愚弄するような答え方はするな!

3:Q2で、
     線維筋痛症を「難病」として認定していこうとする動きは政府官庁において
    あるのでしょうか?
     もしそういう動きがあるとすれば、それは今どのような段階にあるのでしょう
    か?
  と質問してるのに、
     門真市で回答できる内容ではないので、厚生労働省に問合せてくれ
  としてマジメに調べて回答する事を拒否しているにも許し難い事だ。
   
   門真市自身が厚労省に取り合わせて出来る限り詳しい情報を取り、病者団体や医師
  会などにも問い合わせして、情報を得て勉強していくのが当然だろう。
   市が問い合わせしても情報を得られなかったとすれば、それ自体もひとつの情報で
  ある。その事を病気当事者に伝えて一緒に考えていけばいい。

   だいたい、一市民が政府官庁に問い合わせするのと、自治体当局が問い合わせする
  のに、どちらの方が情報を得やすいと思っているのか?
   少なくとも行政的な枠組みとか制度の状況については、行政の方が情報を得やすい
  のではないか?
   
  ◆政府官庁における線維筋痛症の扱い状況について、自分で全く知ろうとせずに、病
   者当事者に対応しようとするなど、その不勉強居直り姿勢は言語道断である。

4:Q3で
     線維筋痛症(だけ)では「障がい者」と認定されない理由は何ですか?
     どういう条件が揃えば「障がい者」と認定されるのでしょうか
  と質問したのに対して、
     線維筋痛症という傷病名のみで身体障がい者と認定される訳ではございませ
    ん。
     日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場合等で、大阪府知事が指定
    する医師の診断書・意見書等を大阪府へ提出し、大阪府が身体障がい者手帳を交
    付した段階で身体障がい者として認定されることとなります。
     したがいまして、身体障がい者と認定されるには、身体障がい者手帳を取得す
    る必要がありますので、まず大阪府知事が指定する医師にご相談していただくこ
    とになります。

  と答えているが、これも肝心な所を全く答えていない。

   「大阪府知事が指定する医師にご相談して」も、医師側に線維筋痛症の知識が無か
  ったりして障がい者認定をしようとてくれなくて困っているから、こうして相談して
  るんじゃないか。

   「日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場合等」に、これこれこういう
  理由で該当しないので「障がい者」とは認定しにくいようだとか、「日常生活に支障
  をきたす状態が常時継続している場合等」とは具体的にはこういう事例だとか、もっ
  とまともな答え方があるだろう。

■門真市障がい福祉課の回答は、「言葉遣いは一見丁寧だが、中味は『木で鼻をくくっ
 たようなお役所答弁』の悪しき典型だ。
  片手の握力が「1」しかない(赤ちゃん以下!全く力が入らない)ほか数多くの苦し
 みを抱えている片山さんが、懸命にパソコンに向かって質問を送っているのに、こんな
 人を馬鹿にしたような、自分らが「何も調べません、政府官庁等に問い合わせもしませ
  ん勉強しません」と言っているに等しいような回答を出すという事は、許されない事
  だ。

   門真市の病者行政がそういうレベルにある、という事が片山さん投稿から明らかに
  なってしまった。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-90-194.s04.a027.ap.plala.or.jp>

市に対してショックです。
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 片山 E-MAIL  - 13/8/17(土) 13:02 -
  
戸田議員さん、ありがとうございます。
門真市に、戸田議員さんという理解のある議員さんがいてはるだけで、私は嬉しいというか、精神的に助かります。

これからも宜しくお願いします。

今、患者友達で、議員に要望書を提出する為に動いています。患者会の線維筋痛症友の会で動くと、もの凄く時間がかかってしまうので、友の会の関西支部の支部長の協力の下、患者が立ち上がっていこうとしています。
また、いろいろと相談させてもらいますが、宜しくお願いします。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; SV1; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

★8/23、障がい福祉課・秘書広報課・地域活動課を厳しく叱り改善約束させました。
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/8/24(土) 7:28 -
  
 片山さん、市の「木で鼻をくくった」ような典型的な悪しき「お役人回答」で不快な思いをさせて申し訳ありません。
 「門真市は市HPに質問を出せばしっかり答えてくれるから」とHPへの質問出しを進めたのに、とんだ低レベルを晒してしまって、戸田も裏切られた思いで怒ってます。
 
 しかも戸田が8/7投稿↓↓
  ▲啓発的質問:(1)「難病」指定されない理由は? (2)障がい者認定されない理由は?
    http://www.hige-toda.com/x/c-board/c-board.cgi?cmd=one;no=7937;id=#7937
で例示した質問に対して、こういう愚劣な回答を行ない、

さらに8/16投稿↓↓↓
 ▲市は頭悪いのか?!!市はこう答えなければいけないはず!責任感持って対処せよ!
   http://www.hige-toda.com/x/c-board/c-board.cgi?cmd=one;no=7937;id=#7937
で市対応を具体的に批判して改善求めたにも拘わらず、

8/6に発覚した「中央小撤去工事疑惑握り潰し事件」への対応で多忙になった戸田がこの件での市追及をする時間が取れない事をいいことに、市当局は戸田に全く連絡を寄こさないで放置し続けていました。

 それが余りに酷いので、昨8/23にこの問題の関係3部局をそれぞれ戸田の部屋に呼びつけて、厳しく叱り、対応改善を約束させました。
 障がい福祉課からは、昨日に謝罪ととりあえずの追加回答のメールが発信されているはずです。

 戸田と対応した3部局の職員は以下の通り。
◎健康福祉部・障がい福祉課:寺西和彦課長、橋貴史課長補佐、池尻亜希子課長補佐

  ここでは障がい福祉課が作った回答のダメさを、なぜそんな回答を作って平気なのか
 まで掘り下げて批判し、今市が把握している情報を述べさせ、すぐに片山さんへの謝罪
 と、とりあえずの補足回答をする事を約束させた。

◎総合政策部・秘書広報課:花田佳寛課長補佐

  ここに対しては、あんな「質問に全く噛み合っていない『回答』を市HPに載せた責
 任」=「市HPのレベルを貶めた責任」を追及した。
  他部局の課長や部長が決裁した文書に文句を付けるのはやりにくいだろうが、「質問
 の答えになっていない文章」については、断じてHP掲載させてはならない事を論じ、
 対応策として「ガイドライン」でも秘書広報課で作って、「質問の答えになっていない
 文章は掲載できません」という事を規定しておく事を提起し、改善を約束させた。
 
◎市民部・地域活動課:小野義幸課長

 ここも「質問に全く噛み合っていない『回答』を良しとしてしまった責任」を追及した。
 小野課長は当初全く当事者意識・責任意識が無く、「地域活動課は公聴部署として案件
 の担当部署に質問を渡し、回答を市HPに渡すだけ。回答の内容に責任を持つのは担当
 部署」、という「単なる窓口」論を述べていた。

  戸田は「障がい福祉課作成の『回答』は一見して『質問に全く噛み合っていない』の
 に、それを見過ごしてしまう市民対応部署としての見識の無さ、市のHPのレベル維持
 向上への責任感の無さ」として、そういう意識を批判し、改善を約束させた。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-69-144.s04.a027.ap.plala.or.jp>

門真市HPの質問コーナーに Vol.4
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 片山 E-MAIL  - 13/8/27(火) 8:44 -
  
門真市HPの質問コーナーに納得がいかないため再度質問しました。

■件名
難病に対して3

■本文
2013年8月16日 10:10
門真市障がい福祉課から回答頂いた件について

平成25年8月11日付けのメールにてご質問いただきました
ご質問Q3につきまして、ご回答させていただきます。
 線維筋痛症という傷病名のみで身体障がい者と認定される訳ではございません。
日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場合等で、大阪府知事が指定する医師の診断書・意見書等を大阪府へ提出し、大阪府が身体障がい者手帳を交付した段階で身体障がい者として認定されることとなります。
 したがいまして、身体障がい者と認定されるには、身体障がい者手帳を取得する必要がありますので、まず大阪府知事が指定する医師にご相談していただくことになります。

という回答を頂きましたが、本当に線維筋痛症について理解してもらえているのでしょうか。私は、不思議で仕方がありません。

------------------------------------------------------

私の場合
4年以上も何十軒もの整形外科に通院もしています。
線維筋痛症として診断され、3年以上たちますが、身体障害者手帳をお願いしても断られています。線維筋痛症では無理。レントゲンや血液検査などで、「カタチ」に現れないからだとどこの病院でも言われます。
現在、通院している病院の医師にも相談を何回もしていますが、線維筋痛症では無理だそうです。
患者会 線維筋痛症友の会にも相談しましたが、この病気では無理らしいです。大勢の患者がこれで困っているそうです。例えば、仕事をしたくても健常者扱いになり働けないのです。

年々痛みと痺れと背中の過敏が増しているようで、ずっと不眠で突然の激痛やこわばりがあります。風呂(シャワー)に入るのも水圧や湿度で辛いし、入浴後の痛みが半端ないです。
痛みは我慢と言われますが、限界です。
毎日が辛くて仕方がありません。

再度、2013年3月に萱島生野病院の整形外科で調べてもらいました。
線維筋痛症という病名をだしたら、即、身体障害者手帳は無理と言われました。
握力測定したのですが、右1kg 左7kgでした。右手は、握力もなくグーにするのも辛い状態で手の甲や指先が痛く痺れもあります。雑巾も絞れません。両足は足の付け根あたりから指先が痛く痺れもあり、歩き辛いしふらつきもある為、杖なしでは歩行が困難です。当然、自転車にも乗れません。以前は車を運転し移動していましたので、今から考えると比べものにならないぐらいです。

現在、生活保護を受けている状態です。
毎日の生活にも苦労しており、こわばりがあるとまともに歩けないです。また、トイレやイスなどに座ったり立ったりするのも困っており、借りている物件では対応ができない状態です。
何とか、身体障害者手帳を取れるようにして頂けないでしょうか?(対応している物件に住める権利が欲しいです)


現在治療はいろいろしていますが、悪化しています。何とか身体障害者手帳を取りたいのですが…。
状態は
1.歩行に杖を常時使用、階段の上り下りはかなり無理
2.和式トイレは無理で洋式は手すりなどがないときつい
3.握力 右1キロ 左7キロ、右手は上手く動かない。ゾウキンが絞れない。
4.片足立ちは杖がないと無理、じっと立ってられない
5.日常生活が著しく制限され労働能力なし
6.重たい物が持てない
7.睡眠障害など
がありますが無理らしいです。
もう精神的に参っています。
あらゆるところに電話しましたが、たらい回し状態です。
生活保護の一時扶助で、身体障害者手帳が取れなくても同等なら、治療のためなら補装具などが支給されるらしいことを知ったので、ケースワーカーに相談しましたが曖昧な回答ではっきりしたことを言ってもらえませんでした。
障害福祉課にも相談しましたが、身体障害者手帳がないと何もできないと言われました。

つくづく何のために生きているのだろうと思ってしまいます。

どうか助けて下さい。お願いします。

2013年8月16日 10:10
門真市障がい福祉課から回答頂いた内容に対応してもらえる病院はあるのですか。あるのでしたらその病院を紹介してください。


以上について、「市HPでの公開回答」でご回答願います。


■回答方法
メール

------------------------------------------------------

 片山 公彦 様 
  
 片山様からのご質問に対して適切な回答ができず、誠に申し訳ございませんでした。
また、適切な回答ができていないにも関わらず、お詫びすることが今日に至ってしまい
ましたことを深くお詫び申し上げます。
 線維筋痛症に関する情報につきまして、各関係機関に問合せを行いました。
 本市としましては、少しでも片山様のお役に立てるような情報を収集しているところ
ではございますが、有益な情報につきましては、大変、申し上げにくいことではござい
ますが、収集できていないということが現状でございます。
 しかし、この度、情報収集できた内容につきましては、ご報告させていただきます。
 身体障害者手帳の発行元であります大阪府障害者自立相談センターに問合せしました
ところ、線維筋痛症に精通している医師がどこの病院にいるか、どの診療科目を受診す
ればよいかなどについては、大阪府において把握していないため、診断書を書いてくれ
る医師や病院の紹介はできないとの説明を受けました。
 次に、大阪難病相談支援センターに問合せしましたところ、線維筋痛症が難病に認定
されない理由については、線維筋痛症の患者数が日本人口の0.1パーセントに満たな
いという理由であるとの説明を受けました。また、国において線維筋痛症を難病として
認定する動きについてお聞きしましたが、認定する動きはないと、線維筋痛症の患者に
対して、医療機関の紹介、個別の質問や相談等について、どのような支援を行っている
のかということについて質問をしたところ、線維筋痛症友の会へ問合せしてもらうよう
にしているとの回答を受けました。
 次に、線維筋痛症友の会関西支部へ問合せしましたところ、尾下葉子代表が不在だっ
たため、線維筋痛症に精通している医師がどこの病院にいるかなどについてお聴きする
ことができませんでしたが、本市におきましてお調べしましたところ、大阪府下では9
施設の医療機関があることが分かりましたので、別紙資料1.として添付させていただき
ます。
 本市といたしましては、できる限り片山様にご協力させていただきたいと考えており
ますので、一度、障がい福祉課までお越しいただくか、あるいは、こちらから訪問させ
ていただくことはできないでしょうか。直接、お話を聴かせていただいた上で、今後に
ついて一緒に考えていきたい所存でありますので、何とぞご協力のほどよろしくお願い
いたします。

------------------------------------------------------

私は、線維筋痛症友の会の会員になっています。
門真市は、チグハグばかりの回答ばかりです。
今後、どうすればいいのでしょうか。
会って、話をした方がいいのでしょうか。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

◎戸田を交通整理役に交えた門真市と片山さんとの話し合いが10/22に決まりました。
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/9/11(水) 13:05 -
  
 戸田を交通整理役に交えて門真市と片山さんがじっくり話し合いをする事で、日程調整が行なわれた結果、10/22(火)午後に市役所内で話し合いが持たれることになりました。

 役所側には特有の思考パターンや特有の言い回しがあって、役所側に悪意が無くても、それが当事者市民をイラつかせたり不信を与えたりしてしまう場合があります。
 また役所側が当事者市民が抱えている種々の困難を思い至らないために話が噛み合わない場合も往々にしてあります。

 今回門真市は、片山さんらの線維筋痛症の問題について、心情としては「一から勉強して真摯に取り組んでいく」つもりで臨んでいるようなので、双方が率直に意見や疑問を出し合いつつ、なるべく不信や齟齬が発生しないように、双方の事情を汲んだ交通整理役として戸田も同席して、門真市で初めての「線維筋痛症の患者と市当局の面談」を実りあるものにしていきたいと思います。

 また門真市共産党議員団が、この9月議会に「門真市議会として線維筋痛症問題改善を政府等に求める意見書」(案)を出して全議員に賛同を求める、という喜ばしい動きも出てきました。

 これを機会に各議員の理解が生まれたり、議員有志が「線維筋痛症患者の話を聴く」機会を設けたりするようになればいいと思います。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-91-137.s04.a027.ap.plala.or.jp>

戸田さんありがとうございます。
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 片山 E-MAILWEB  - 13/9/20(金) 13:17 -
  
今回、戸田さんのおかげで、門真市と話し合う機会が持てて、非常にうれしいです。
以前、寝屋川市で住んでいた時、何度お願いしても実現しませんでした。

今回の件について線維筋痛症友の会という患者会の関西支部の支部長に報告しましたら、非常に喜んでおられました。患者会としても、なんども各党の国会議員さんにお願いしたり、厚生労働省にお願いをしています。厚生労働省の担当者はすぐに代わってしまい引き継ぎがきちんとされてなくイチからの説明になるといわれていました。患者会の代表の方も患者の一人であり、病気と戦いながら頑張っています。私も微力ながら、線維筋痛症および他の難病指定されていない難病に対して、「チカラ」になれるよう努力していきますので、ご協力お願いします。

今回、門真市共産党議員団が、この9月議会に「門真市議会として線維筋痛症問題改善を政府等に求める意見書」(案)を出して全議員に賛同を求める、という喜ばしい動きも出てきました。
京都市なども意見書を提出していると友の会の関西支部長に聞きました。
意見書を提出したことにより、京都難病連とチカラを合わせ、いろいろと難病相談会や、イベントをして、難病に対しての対策をいろいろとする結果となり、少しでも難病患者に優しい市になるよう努力しているそうです。
http://web.kyoto-inet.or.jp/people/k-nanren/

門真市もそんな市になってほしいですね。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

線維筋痛症になって
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 片山 E-MAILWEB  - 13/9/20(金) 13:19 -
  
線維筋痛症になって
2009年2月16日に起床した時、体が痛く、動くことさえままにならない状態になりました。トイレに行きたくても、体が動きませんでした。会社に出勤したくても出来ず、とりあえず、欠勤しました。一体自分の体に何がおこっているのかがわかりませんでした。
その当時、寝屋川市に借金して買った中古の一軒家に住んでいました。
当時は、うつ病と糖尿病があり、2008年までは、通院しながら自営業をしていました。
自営業と言っても、体調のいい時に仕事をしている状態で、自分のペースで仕事をしていましたが、知り合いの社長さんが、跡継ぎがいないからやらないかって言われ、また、今まで仕事を続けながらでいいからという条件で2009年からそこの会社で働きだしました。糖尿病の数値はよくなっていきました。

糖尿病でお世話になっていたこまつクリニック(小松病院)の整形外科で、検査をいろいろしてもらいましたが原因不明というか異常なしです。
そこで別の病院に行ったりしたら、こまつクリニックの糖尿病の医師と整形外科の医師にさじをなげられ、「よそで診て貰い」って言われ、受診拒否されました。
会社は、直ぐに辞めてくれと言われ、辞表を書かされ、実質のクビになりました。
もうその時、人生先が真っ暗になりました。もちろん、仕事ができない状態になり、なかよかった友達が僕の前から去っていきました。

それから、1年ぐらいドクターショッピンです。いろんな病院に行きました。いくら、検査の資料を持っていっても同じ検査ばかりされました。お金に羽がはえているかのようにどんどん出ていきました。診察券もたまっていっても何も病名がでませんでした。

右手は、握力もなくグーにするのも辛い状態で手の甲や指先が痛く痺れもあります。雑巾も絞れません。両足は足の付け根あたりから指先が痛く痺れもあり、歩き辛いしふらつきもある為、杖なしでは歩行が困難です。当然、自転車にも乗れません。以前は車を運転し移動していましたので、今から考えると比べものにならないぐらい悪化しています。

毎日の生活にも苦労しており、こわばりがあるとまともに歩けないです。また、トイレやイスなどに座ったり立ったりするのも困っており、借りている物件では対応ができない状態です。トイレや風呂などに手すりをつけてもらうことができません。
生活保護を受けていると車の運転はダメらしいです。公共交通機関の利用しかダメらしいです。その為、無理して歩くので、膝や足全体に負担がかかりO脚になるし、余計体に負担がかかってます。

働けず貯金・家・車などの処分し、障害年金をもらい、2年ほど生活保護を受けずに生活をしていましたが、財産も底をつき、生活保護を受けています。

確かその当時付き合っていた彼女が行岡病院に行ってみたらと言ってくれて、行岡病院に行きました。何回か精神科に通院し、確かリウマチ科で線維筋痛症と診断されました。
その後、うつ病を診てもらっている精神科の病院で診てもらう指示が出ました。
現在は、寝屋川市の木下クリニック(精神科)で、薬をもらっております。
しかし、年々痛みが増しているようで、ずっと不眠で突然の激痛やこわばりがあります。風呂に入るのも辛いし、入浴後の痛みが辛いです。シャワーを浴びていても同じです。入浴すると頭がぼーっとしたり、首筋が痛みというか何ともいえないつらさがでる為、それからは、週2〜3回シャワーをしています。
温度変化と湿度に弱い体質になってます。
木下クリニックの先生は、痛みは我慢と言われますが、限界です。
天満にある森本クリニック(ペインクリニック)で週一回神経ブロック注射をうってもらっていますが、毎日が辛くて仕方がありません。
2013年5月、萱島生野病院の整形外科で、何とか身体障害者手帳をもらえないか調べてもらいましたが無理でした。その時、握力測定したのですが、右1kg 左7kgでした。
2013年6月、大和田駅近くの整形外科で、何とか身体障害者手帳をもらえないかとお願いしましたが無理でした。
2013年7月から、前野整形外科クリニックに通院しています。何とか身体障害者手帳をもらえないかとお願いしましたが無理でした。しかし、線維筋痛症の病気については知られなかったですが、治療はしてくれることになりました。そのおかげで膝はマシになりました。


精神面では、親や病気に対して解らないといいながら支えてくれる友達のおかげで何とか生きています。この病気で、女性のアナウンサーが自殺をしている病気です。
僕は、うつ病と線維筋痛症などの病気で働けていません。
働きたくても、その職がありません。ハローワークにも相談しました。
しかし、このままでは嫌だと思い、休憩しながらでも何かできないだろうかと考えています。
そこでまずは、線維筋痛症友の会のボランティア活動です。
そこで、どうしたら難病指定・身体障害者認定・自立支援医療にしてもらえるかです。
生活保護課の岡本さん、障害福祉課の伊藤さん、ヘルパーさんの事業所のトップの人、facebook、Twitterなどいろいろ相談したり、記載したりしてます。
線維筋痛症友の会の関西支部の代表の方と相談して、今エクセルを使い、興味を持って頂いた各党の各議員さんの名簿といか一覧表を作成しています。それが完成したら、法律をかえてもらい、難病指定と身体障害者認定と自立支援医療にチカラを入れていこうとしています。友の会の関西支部では、まず自立支援医療制度が利用できるように動いて行くということになりました。個人で動く今回の場合、友の会の資料は自由に使っていいことになっています。誰かが動かないと社会はよくならないですよね。僕の第一歩です。そんな仲間も探しています。

あらゆるところに相談の電話もしましたが、たらい回し状態です。
生活保護の一時扶助で、身体障害者手帳が取れなくても同等なら、治療のためなら補装具などが支給されるらしいことを知ったので、ケースワーカーに相談しましたが曖昧な回答ではっきりしたことを言ってもらえませんでした。
つくづく何のために生きているのだろうと思ってしまいます。
線維筋痛症は難病指定されておらず、治らないといわれる医師もおられます。

一体どうしていけばいいのでしょうか。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

生活保護について
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 片山 E-MAILWEB  - 13/9/20(金) 13:23 -
  
生活保護について
私は生活保護を受けるのがプライド的に嫌で仕方がありませんでしたが、線維筋痛症になってから収入がなくなりました。私の場合は、精神の方で障害年金をもらっていましたが、それだけでは生活ができませんでしたので、貯金の食いつぶしでした。
2009年に発症し、2010年に病名が判明、2011年に生活が苦しくなり、寝屋川市の生活保護を尋ね条件を聞きました。家・車・生命保険・貴金属などの処分し、お金が無くなってから来て下さいと言われました。家・車・生命保険の処分をしました。
それから、生活保護を受けるようになりした。
受けるにあたり、線維筋痛症やうつ病の診断がいるらしく、うつ病の診断はしてくれる病院はあったのですが、線維筋痛症について診断してくれる病院でのトラブルがありました。生活保護課が指定した病院に問い合わせをしたら、診れないという回答があり、報告。また別の病院に行くよう支持、その時、生活保護課の担当者の上司が直接行ったら話をしていると人を見下すように言われ、実際病院に行くと診断できないと言われ、それが原因で、生活保護課との関係がギクシャクしました。
線維筋痛症の原因で、人ごみや、気温・湿度、公共交通機関の暖房なとが、私の身体にもの凄く負担をかけるので、車の使用を当初から希望していました。車が無理なら、電動車いすやシルバーカー(セニアカー)等の支給をお願いしましたが、理由も言わずにできないとしか言われませんでした。握力がないため自転車にも乗れません。
住んでいた家は、築年数が40年ぐらいだったので、早期売却では希望価格では売れず、賃貸物件として不動産やの知人に足元をみられ売ることになりました。
売った家を借りることができたのでそのまま住んでいました。軽自動車が一台停めるスペースがあったので、友達が置かしてほしいと言われ、私は了承し、生活保護課の担当者も了承していました。私の友達も生活保護課の担当者に確認し、了解をもらっていました。
絶えず、車が無理なら、電動車いすやシルバーカー(セニアカー)等の支給をお願いしてました。しかし、決まった回答しかもらえませんでした。
生活保護では、整骨院の通院が認められないと言われ、それでは、マッサージチェアの支給は出来ないといわれローンで購入することになりました。ローンをすることにより、生活保護課の書面の承認がほしいと要望しましたが、書面はもらえず黙認となりました。数ヶ月使用していましたが、線維筋痛症からの過敏症が出てマッサージチェアがしようできなくなり、生活保護課の担当者に相談したら、整骨院に行く許可がおりました。

よく同じ車が近所にとまっていることに気づきました。
そんなある日(確か2月だったと思います)、どうしても振込みに行かなければならなかって、体調の問題で歩いていくことができず、友達の車を借りて振り込みに行き、帰宅すると、近所に停車していた車から人がおりてきて、片山さんですね。生活保護課ですって言われ、生活保護課に連れて行かれ、車をのっていたので、生活保護を停止するか、門真市に引き継ぎをするから、親の近所に引越しするかどうするか決めろって言われました。
また、車の運転をしているのは、すれ違って見つけたといいはりました。友達の車を置いておくのも承認していないといいはり、僕が友達に電話し、生活保護課の担当者に電話を代わってっていってもでず、上司がかばっていました。友達も怒り、生活保護課の担当者に連絡しようとしても、電話にも出ない、生活保護課に行っても、上司がかばい続けました。
親とも相談した結果、仕方なく引越しの方を選択しました。散々探しましたが、親の近所で物件が見つからず、生活保護課の担当者に希望する物件がないと報告すると、生活保護課の担当者の上司から3月末までに引越しないと、停止する事が条件となりました。何とか不動産屋さんが、大家さんと交渉してくれ、一軒だけ見つかった物件が今住んでところです。
このようなことがあり、門真市で生活保護をうけさせてもらっている今日です。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

生活保護で疑問などについて
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 片山 E-MAILWEB  - 13/9/20(金) 13:29 -
  
生活保護で疑問などについて
1.生活保護の申請について
申請前に条件を聞きに行ったとき、紙切れ一枚わたされ、詳しい説明を要望してもしてくれませんでした。
詳しい説明を要望しましたが、書いてある通りしか言ってもらえませんでした。
いい加減な対応しかしてもらえませんでした。
家の問題では、後からうらなくてもよかったそうです。うつ病があるので精神的にも現在もつらいです。
線維筋痛症の病気での、車か電動車いすなどの問題も未だに解決していません。
治療方法について、整骨院が行けないと理由を言われ、結局マッサージチェアのローン、マッサージチェアが使用できなくなると、整骨院への通院の許可がおりるのはおかしいのではないですか。

2.家について
ローンがなく売却しても安い物件は、売却せずにそのまま住めると門真市の高橋議員(公明党)や他の人に聞きました。もう後の祭りですが、そんな話はしてくれませんでした。
どちらが正しいのですか。住めたなら何故説明がなかったのですか。

3.ローンについて
弁護士やネットなどで聞いたり調べたりしたら、生活保護受給者はローンを組むのは違法だそうです。
何故、寝屋川市生活保護課では承認したのかがわかりません。
結局、整骨院が問題で行かせてもらえず仕方なしにマッサージチェアをローン購入しました。
使用することができなくなって整骨院に行かせてくれました。
マッサージチェアをローン購入する意味がなかったのではないのですか。生活が苦しいのにいまだに
ローンを支払っています。違法と知っていて購入を認めたのかが理解できません。
責任問題になるのではないですか。この問題で、生活保護の停止になってしまうのではないですか。
門真市の生活保護課の岡本さんはちゃんと教えてくれました。

4.車について
 車の運転は違法なのですか。
 寝屋川市に住んでいた時、一度の運転で、生活保護の停止か引越しになりました。
 電動車いすやシルバーカー(セニアカー)等の支給などがあれば、車に乗らなかった。
 何の対策も、一方的な回答だけで話し合いを何回も要望しても対応してもらえません
 でした。
 仕方なしの行動なのに。
 ずっといつ運転するか見張っておきながら、対応がひどすぎる。
 友達の車の駐車についても、寝屋川市では了解しておきながら、後から了解して
 いないといい、担当者が対応せず、上司がかばいごまかそうとしているのは何故。
 やり方が汚い。
 結局、電動車いすやシルバーカー(セニアカー)等の支給などは無理なのですか。
 車の利用も無理なのですか。

5.線維筋痛症について
 この病気は、ある大学病院の医師は治らないといわれています。
 200万人いると言われていますが、実際仕事もできず困っているのは5万人ぐらいと
 いわれています。
 その内私を含め5万人が薬も効かず苦しんでいるので助けてほしいです。
 その他の人は、薬が効いているか、薬なしでも生活ができています。
 線維筋痛症友の会の会員数は、2013年7月10日現在、1453人です。
 大阪府は75人です。

6.線維筋痛症が悪化
 公共交通機関や徒歩での移動で病気が悪化しています。
 その為にも、車が無理なら、電動車いすやシルバーカー(セニアカー)等の支給を
 お願いしました。
 何故、対策をしてもらえないのですか。


7.寝屋川市から門真市の引継ぎについて
 門真市の生活保護課で対応してくれたのが西川さんとサブで女性の方でした。
 西川さんは、車の運転のことばかり嫌味を言われました。
 書類も、私は手がうまく動かず、記入するのに苦労していたら、女性の方が代筆を
 言ってくれましたが西川さんは自筆と言われた。なぜ代筆はダメなのですか。
 記入項目が多すぎる。
 寝屋川市から門真市の引継ぎの書類一式がほしいです。
 寝屋川市の生活保護課の書類一式がほしいです。
 寝屋川市の生活保護課は自分たちの都合悪いことは記載していないと感じました。
 生活保護課の対応が悪かった為、信用できないし、泣き寝入りしているのかつくづく
 思ってしまいます。
 生活保護課にいろいろ要望などを言うと、ブラックリストに載るようになるのですか。
 受給者はおとなしくしておけっていうことなのでしょうか。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

生活保護法について
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 なかやましげる E-MAIL  - 13/9/21(土) 2:21 -
  
大阪の中山と申します。
生家保護についてお尋ねなので、私の経験を少しご報告します。
生保について専門的な知識もなく、支援運動の経験もないので非常に私的ですが、参考になればと思います。
生保の申請に神戸市、柏原市、大阪市のある区と3回同行したことがあります。
いずれも個人的な知り合いの同行でした。この10年くらいの間ですが、生保受給が珍しくない時代になったと実感しました。
まず、申請に病気の診断を条件にあげられたと書かれていますが、生活保護法は申請に一切の条件を設けず、すべて受理すると厳格に書かれています。申請の窓口ではいわゆる「調査」と称する「指導」が行われ、自主的に申請を取り下げるように「指導」されます。これは本来違法な行為です。担当の職員もまったく「違法」だとは自覚しておらず、そのように上司から指導されています。
大阪市でも組合活動が活発で「反戦派」の拠点と言われたある区での経験ですが、健康診断を受けなければ申請を受理しないと言われました。私の知人は当時50代で土建で鍛えた体で見るからに「健康そう」な男性です。その担当者は頑としてその条件を譲りません。電話で生保支援の知り合いに事細かく聞いて、ほぼ午前中かかり申請を受理させました。「常識」では、健康診断くらいしょうがないと思いがちです。私もそう思いましたが、支援の知り合いは絶対に妥協してはいけないと言いました。その区ではそういうことがまかり通り、常態化しているので、本来の姿に戻す必要がありました。
その担当者は同じ職場の知り合いから聞くと、支部の元婦人部長で、長年組合の役員をしていた人物でした。今はないようですが、福祉の担当職員から聞いたことですが、大阪市では「3回は突き返せ」ということが現場では暗黙の了解となっていたそうです。
柏原の例はバイクの所有が問題となりました。50代の男性、精神障碍者で、幸い障害等級がさがり、そのために障害年金が半分になり、その不足分を生保の生活扶助費で賄おうとなりました。同行もすんなり認められ(上記の区では同行が認められるまでに1時間はかかりましたが)、申請はすぐに受理されたのですが、通院に使うバイクを処分するように言われました。全国の例では乗用車も通院や通勤に使うのであれば認められており(年齢や体調も加味されるようですが)、バイクは大阪や神戸では申請すればほぼ無条件で認められています。そのことを説明しても柏原では前例がないの一点張りで、結局処分し、電車通院することになりました。その後、柏原でも生保世帯でバイク通院が認められたので、この時のやり取りは無駄にはなりませんでしたが。
それと持ち家のことですが、生活保護法には処分を申請の条件にはしていません。
ただ稼働能力の活用(つまり就職活動の意思の有無)や処分可能な財産の処分が書かれています。収入がなければ、若い、健康な人でも、持ち家や山林があっても、新築の家屋やマンションなら別ですが、すぐに売れない中古の家や売れない山林があっても生保が受給できます。本省の通達では、かなり具体的に実例をあげて、現場で混乱が生じないように懇切丁寧に書かれているようです。そういう問答集もあるようです。
生活保護法は日本では珍しく、よくできた法律のようです。一切の条件を設けず、ただ収入がないという一点(処分可能な財産がないことが条件ですが)で適用されるのです。

以上、思いつくままに書いてみました。ご参考になればと思います。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; .NET CLR 2.0.5...@softbank220042082180.bbtec.net>

◇門真市民の片山さん、様々な事についての勇気ある実名での公表に感謝します
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/9/22(日) 7:59 -
  
 片山さん、病気のことや生活保護の事など様々な実状を実名で公表された事に敬意を表します。
 そして片山さんが実際に門真市に住んでいる市民である事をはっきりさせた事によって、掲示板を見ている門真の市民も、職員や議員も、片山さんが訴えている問題を非常にリアルな問題として受け止め、考えるようになると思います。

 ネットは本来はこのような「社会権力無き当事者」の訴えを社会に広めていくのに役立つものと考えられましたが、少なくとも日本の現状ではネットウヨに典型的なように、ゲスな個人攻撃や個人情報晒し、差別罵倒の横行によって、ネットで実名を出して語る事が非常に躊躇される状況になってしまいました。
 そうした中で片山さんが難病のことも、生活保護を受けている立場からの疑問提起も、
様々な「個人の実状」をリアルに公表された事は、大変意義ある事です。

 片山さんと会ってしゃべるというのは、一般的には片山さんの体調が良い時に限られる
わけですが、そうした時に片山さんを見ると、一見、「何の不健康も感じられない、ちょっと小太りな、明朗活発によくしゃべる青年」(離婚歴ある40代ですが)のように見受けられます。
 だから片山さんの線維筋痛症の実状を知らない人は(一般人の99.9%は知らない!)、もし片山さんが生活保護受給者だと知ったら、「いい体格をした若いにいちゃんが不正受給してる」、と思ってしまうでしょう。

 また片山さんが(実際には病気の苦しさに必至に堪えながらなんですが)、難病救済の活動をしたり役所に抗議をしたりするのを見て、「生活保護を受けてる身で図々しい事をしてる」と考えてしまう人も多いでしょう。
 一般的日本人のメンタリティとして、「生活保護を受けてる者はお上の配慮を感謝して、一切文句を言わず社会的行動もせず、ひたすらおとなしくしていろ」、と考えてしまうのです。

 そういう悪しき社会風潮に中で、片山さんはあえて実名と個人生活をネットさらけ出して訴えています。
 また片山さん自身、突然に線維筋痛症を発病するまでは、そういう「一般的日本人」の一員でした。
 原発の問題も難病の問題も、その他諸々の社会問題に関心を持たず生活してきた「普通の人」でした。

 そういう人だったからこそ、片山さんの「気づき」と「社会的発言」には大きな意味があると思います。
 ちゃんとした対応を取ってくれない「役所の人間達」も、片山さん達が必至に訴え続けている事に関心や理解を進めない一般市民や議員達についても、「発病する以前の自分の写し絵」として感じてながら、しかしぜひ分かって欲しいと願って訴えているはずです。

 今後ともぜひよろしくお願いします。
 戸田だけでなく、共産党議員にも公明党議員にも、その他の会派の議員にも、片山さんの訴えに耳を傾けて考えてみようとする事が広まっている事を感じます。

 なお、自動車の所有使用の事についてですが、「右1kg 左7kg」という握力の状態では、障害者用アシスト装置がある車であっても、様々な事態の発生に対して自分や他人の
安全に対して大丈夫だろうか、という不安を感じます。

 「車の所有使用」については、「論点整理」をかなりしっかりやる必要があると思います。それには以下の諸点において、正当でなければいけないでしょう。

 1)本当にタクシー使用よりも安上がりなのか?
   一般には「近所の用件でちょこちょこ使うのあれば、タクシーの方が安くつく」、
   という事が定説になっています。

  ・片山さんが今から新たに「車の所有使用」(リースや友人からの借りも含む)した
   場合の車両代・年間維持費(保険・車検・修理見込み・燃料・駐車場等々)はいく
   らと見込んでいるか?  タクシー使用の場合の費用はどうか?

 2)自分で車を運転して危険や病状悪化はないか?
    自分の体に対して、他人に対して

◆総じて、行政や医療に対して片山さんが抱いている不満点のどれも、すぐに解決出来る
 ものではないでしょう。
  それぞにおいて、まずは「文書化して論点整理」をして、相手側の「改善すべき
 点」、「間違っている点」、「解釈を変えるべき点」などを明らかにし、こちらが当た
 っていく優先順位も整理しいく必要があると思います。
  そういう「建て直し」が時間的にも必要だと感じます。

 片山さんにしてみれば、「ある日突然に」、わけの分からない・解決不能で極めて辛い
難病に見舞われてしまったわけで、「なんで自分がこんな目に遭わないといけないのか」、と嘆き、天を恨む日々であろうと思います。
 しかし、片山さんの「痛み」を全く体験していない者として、こういう事を言うのは非
常に恐縮ではありますが、線維筋痛症になってしまった事を「何かの天命」だと受け止め
て、この病気の実状と患者境遇の改善を世に訴えていくしかないのではないか、と思います。
 (片山さん自身も、そのような人生観に少し進んで行っているように思います。)
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-91-91.s04.a027.ap.plala.or.jp>

★片山さん要望に沿って、全会派議員が10/22に来てくれる事になりました!
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/10/11(金) 10:18 -
  
 掲示板での公表が遅くなってしまいましたが、「10/22の3者懇談会」(片山さん達患者さん、市当局:障がい福祉課、議員)について、片山さんから「せっかくの機会だから、戸田さん以外の議員の方にも参加する設定にして欲しい」という要望があり、全部の会派
(公明党、共産党、自民党、緑風クラブ、門真市民クラブ)から議員が1人か複数来てくれる事になりました!

 大変画期的で素晴らしい事だと思います。
 難病で体調不良が突然に起こる患者さんにとって、何度も役所に足を運ぶ予定を決めるより、1回に絞って、「その日のために体調管理に万全を尽くして、1度の外出で全会派の議員と話が出来るようにする」のが合理的です。

 「超党派で、困っている市民+行政当局+議員の3者懇談を行なう」、というのは門真市でたぶん初めてだろうし、他市でもまだあまり例がないと思います。
 線維筋痛症の問題では、公明党や共産党が独自に取り組み、他の会派も患者の実状を知っていこうとする意欲があったので、片山さんの要望がすんなり受け入れられたのだと思います。
 (ただ、門真市民クラブは戸田からの要請が遅れてしまったために、ひょっとしたら先
  約で10/22は都合がつかないかもしれない。詳しくは本日分かります)

 たしかに門真市議会は「良い方向」に変わってきています。
 「市民にとって身近に感じられる議員・議会」になっていこうとしています。

※これで公明党が「議員定数削減」なんていう、「市民の代弁者・行政チェック役を少な
 くし、『選挙母体を持たない普通の市民』が新たに議員になる途を塞いでしまう」、  「現職議員と選挙基盤組織が圧倒的優位に立つ権益防御」でしかない代物を通そうとす
 るのをやめてくれたらもっといいのですが・・・・・・。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-92-55.s04.a027.ap.plala.or.jp>

戸田議員さん
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 片山 E-MAILWEB  - 13/10/12(土) 14:24 -
  
今回、戸田議員さんのおかげでこのような場を作っていただき感謝感謝です。

生活保護課に対しても、門真市と寝屋川市の対応の違いがはっきりし、後の祭りですが、寝屋川市の対応に腹がたってしかたがありません。隣の市なのにこんなに違いがあるんですね。

22日にはっきりさせて、今後のことに対して考えていきたいと考えています。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

☆門真市民クラブも日高議員出席OKで、全会派議員出席が確定!(本スレこれで終了)
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/10/12(土) 21:16 -
  
 昨10/11(金)に門真市民クラブの日高議員が10/22に都合をつけてくれる事になり、これで全会派議員が10/22の3者懇談会に出席してくれることになりました。
患者さん達の要望を受け入れてくれた各会派議員のみなさんに感謝します。
 他市に先駆けて門真市議会が良き前例を作ることになりました。

 後は、片山さん達が体調管理を万全にして10/22に出席していただくだけです。
 片山さん達からの資料は、全22議員分+市側へ数部で計30部を持参していただきたく思います。

※このスレッドはいささか長大になってしまいましたので、これへの返信も含めて追加投
 稿はしないで下さい。

  線維筋痛症についての投稿があれば、「新規投稿」にして、タイトル冒頭に「線維筋
 痛症第2スレ:」と付けて投稿して下さい。
  よろしくお願いします。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-5-181.s04.a027.ap.plala.or.jp>

戸田議員さんに感謝です。
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 片山 E-MAILWEB  - 13/10/19(土) 12:04 -
  
私は、戸田議員さんとお会いした時も痛みと痺れはありました。
この線維筋痛症になり、毎日痛みと痺れに苦しんでいたときに、親友が痛みとかがあるのは解るけど、いつもの痛みなどが普通と思えって言われました。なるほどっと思い、考え方というか気持ちを切り換えました。それからは、人前では明るく、痛みなどは我慢しています。どうしても痛いときは、痛いといってますがね。

移動手段についてですが、極力公共交通機関を利用しています。しかし、病院や、なかなか買い物に行きたい場所などが便利な場所にありません。
同じ病気で、症状が悪い人でも、生活保護はうけていない人で、身体障害者手帳を持っている人でも普通の車の運転をしているのが事実です。かえって公共交通機関を利用する方が大変です。私自身もそうですが、電車で例えたら、駅で一番前で電車を待っていて電車に乗り込んだときに席が空いていて座ろうとしても、先に座られてしまいます。それが優先座席でも譲ってもらえません。冷や汗が出ていてもしらんぷりです。私の場合これからの時期である冬場が大変です。それは暖房に対して痛みが増し地獄です。
いろいろと乗り物にチャレンジしましたが、自転車などのハンドルが無理でした。車などの丸型ハンドルか、電動車椅子のジョイスティク型のタイプしか無理です。

http://www.kangou.gr.jp/hirakataseikatuhogosaiban.【URL短縮沸:C-BOARD】6
http://www.zenseiren.net/osirase/news/2013/2163/2163.html
の問題もあります。どう思われますか。
確かに、握力はありませんが字を書いたりもします。生活保護を受ける前も、右手は方向指示器を出すぐらいで、ほとんど左手で運転していました。ハンドルも右手で回転させる方法も自分なりに考えてできるようになりました。当時ミッション車に乗っていました。
現在は、家や車を処分して生活保護をうけるまでの生活費にあててしまい購入する費用はありません。よって、どうしても必要なときは、親や友達が所有している車を借りることは許可してほしいです。借りるときはガソリン代だけですみます。タクシー利用も考えましたがどうしても高くついてしまいます。また、冬場にタクシーに乗っても暖房をきってもらえなかったことや、夏場にクーラーをもっときかしてほしいとお願いしてもダメでした。そういった意味でもタクシー利用に疑問があります。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

facebookより
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 片山 E-MAILWEB  - 13/10/21(月) 12:18 -
  
お世話になります。
衆議院議員輿水恵一事務所の島でございます。
線維筋痛症をはじめとする痛みに対する厚生労働省の取り組みの現状をまとめました。詳しくはpdfファイル(下記のアドレス)を御覧ください。
公明党では難病プロジェクトチームがあり、線維筋痛症もしっかりと認知されております。今後ともよろしくお願い致します。

https://attachment.fbsbx.com/file_download.php?id=【URL短縮沸:C-BOARD】=

と記載がありました。
なんで、市議会では、日本共産党の意見書に賛成してもらえないのでしょうかね。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

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