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門真市ＨＰの質問コーナーに Vol.3訂正
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 片山 E-MAIL  - 13/8/16(金) 13:02 -
  
門真市ＨＰの質問コーナーに納得がいかないため再度質問しました。

2013年08月11日(日)
■件名
難病に対して2.

■本文
Ｑ１：線維筋痛症が「難病」に認定されない理由は何ですか？
　　　どういう条件が揃えば「難病」と認定されるのでしょうか？

Ｑ２：線維筋痛症を「難病」として認定していこうとする動きは政府官庁において　　　　　　あるのでしょうか？
　　　もしそういう動きがあるとすれば、それは今どのような段階にあるのでしょうか？

Ｑ３：線維筋痛症（だけ）では「障がい者」と認定されない理由は何ですか？
　　　どういう条件が揃えば「障がい者」と認定されるのでしょうか？

以上について、「市ＨＰでの公開回答」でご回答願います。


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2013年8月16日 10:10　　門真市障がい福祉課から回答

　平成25年８月11日付けのメールにてご質問いただきましたＱ１につきまして、
ご回答させていただきます。
　どのような疾患を難病として取り上げるかについては、「特定疾患対策懇談会
（厚生労働省健康局長の私的懇談会）」の意見を聴いた上で、国において対象疾
患が決定されています。
　次に、ご質問Ｑ３につきまして、ご回答させていただきます。
　線維筋痛症という傷病名のみで身体障がい者と認定される訳ではございません。
日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場合等で、大阪府知事が指定す
る医師の診断書・意見書等を大阪府へ提出し、大阪府が身体障がい者手帳を交付
した段階で身体障がい者として認定されることとなります。
　したがいまして、身体障がい者と認定されるには、身体障がい者手帳を取得す
る必要がありますので、まず大阪府知事が指定する医師にご相談していただくこ
とになります。
　なお、ご質問Ｑ２につきましては、本市におきまして、回答できる内容ではご
ざいませんので、誠に申し訳ございませんが、厚生労働省までお問合せいただき
ますようお願いいたします。

*********************************
門真市健康福祉部障がい福祉課
給付・医療グループ　
TEL：06-6902-6154（直）内線3373
FAX：06-6905-9510（直）
MAIL:shofuku@city.kadoma.osaka.jp
*********************************

　「市ＨＰでの公開回答」につきまして、地域活動課よりご回答させていただき
ます。
　市民から寄せられた本市行政に関するご質問、またそれに対する市の回答につ
きましては、広く市民に理解を深めていただくとともに、情報共有を図ることを
目的に市ホームページに定期的に掲載しております。
　市ホームページ上の「ご質問・ご提案　よくある質問」コーナーの「ご質問・
ご提案」に、概ね３か月ごとに掲載することとしておりますが、この間のご質問
において『市ホームページでの公開回答』を特にご希望でございますので、ご本
人あてに今回の回答をさせていただいた後、概ね１週間以内を目途にしつつ、な
るべく早急に掲載させていただきますので、よろしくお願いします。

市民部地域活動課（広聴担当直通　０６−６９０２−５６４８）


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私の場合
４年以上も何十軒もの整形外科に通院もしています。
線維筋痛症として診断され、３年以上たちますが、身体障害者手帳をお願いしても断られています。線維筋痛症では無理。レントゲンや血液検査などで、「カタチ」に現れないからだとどこの病院でも言われます。
現在、通院している病院の医師にも相談を何回もしていますが、線維筋痛症では無理だそうです。
患者会　線維筋痛症友の会にも相談しましたが、この病気では無理らしいです。大勢の患者がこれで困っているそうです。例えば、仕事をしたくても健常者扱いになり働けないのです。

年々痛みと痺れと背中の過敏が増しているようで、ずっと不眠で突然の激痛やこわばりがあります。風呂（シャワー）に入るのも水圧や湿度で辛いし、入浴後の痛みが半端ないです。
痛みは我慢と言われますが、限界です。
毎日が辛くて仕方がありません。

再度、2013年3月に萱島生野病院の整形外科で調べてもらいました。
線維筋痛症という病名をだしたら、即、身体障害者手帳は無理と言われました。
握力測定したのですが、右1kg　左7kgでした。右手は、握力もなくグーにするのも辛い状態で手の甲や指先が痛く痺れもあります。雑巾も絞れません。両足は足の付け根あたりから指先が痛く痺れもあり、歩き辛いしふらつきもある為、杖なしでは歩行が困難です。当然、自転車にも乗れません。以前は車を運転し移動していましたので、今から考えると比べものにならないぐらいです。

現在、生活保護を受けている状態です。
毎日の生活にも苦労しており、こわばりがあるとまともに歩けないです。また、トイレやイスなどに座ったり立ったりするのも困っており、借りている物件では対応ができない状態です。
何とか、身体障害者手帳を取れるようにして頂けないでしょうか?（対応している物件に住める権利が欲しいです）


現在治療はいろいろしていますが、悪化しています。何とか身体障害者手帳を取りたいのですが…。
状態は
1.歩行に杖を常時使用、階段の上り下りはかなり無理
2.和式トイレは無理で洋式は手すりなどがないときつい
3.握力 右１キロ 左７キロ、右手は上手く動かない。ゾウキンが絞れない。
4.片足立ちは杖がないと無理、じっと立ってられない
5.日常生活が著しく制限され労働能力なし
6.重たい物が持てない
7.睡眠障害など
がありますが無理らしいです。
もう精神的に参っています。
あらゆるところに電話しましたが、たらい回し状態です。
生活保護の一時扶助で、身体障害者手帳が取れなくても同等なら、治療のためなら補装具などが支給されるらしいことを知ったので、ケースワーカーに相談しましたが曖昧な回答ではっきりしたことを言ってもらえませんでした。
障害福祉課にも相談しましたが、身体障害者手帳がないと何もできないと言われました。

つくづく何のために生きているのだろうと思ってしまいます。

どうか助けて下さい。お願いします。
引用なし
2,243 hits
 <Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; SV1; ....＠zaq7d049e03.zaq.ne.jp>
▼ 線維筋痛症って知ってますか？ 片山 13/7/12(金) 16:16
◎投稿感謝。戸田も全く知らなかった「難病指定されてない難病」の壮絶な苦しみと悲劇 戸田 13/7/15(月) 10:26
Re:線維筋痛症って知ってますか？ 片山 13/7/15(月) 17:16
一度、見てください。 片山 13/7/18(木) 11:45
門真市ＨＰの質問コーナーに 片山 13/7/29(月) 19:10
門真市ＨＰの質問コーナーに Vol.2 片山 13/8/5(月) 13:00
▲啓発的質問：(1)「難病」指定されない理由は？ (2)障がい者認定されない理由は？ 戸田 13/8/7(水) 18:45
厚生労働省に 片山 13/8/5(月) 13:04
[管理人削除]
門真市ＨＰの質問コーナーに Vol.3訂正 片山 13/8/16(金) 13:02 ≪
▲市は頭悪いのか？！！市はこう答えなければいけないはず！責任感持って対処せよ！ 戸田 13/8/16(金) 16:00
市に対してショックです。 片山 13/8/17(土) 13:02
★8/23、障がい福祉課・秘書広報課・地域活動課を厳しく叱り改善約束させました。 戸田 13/8/24(土) 7:28
門真市ＨＰの質問コーナーに Vol.4 片山 13/8/27(火) 8:44
◎戸田を交通整理役に交えた門真市と片山さんとの話し合いが10/22に決まりました。 戸田 13/9/11(水) 13:05
戸田さんありがとうございます。 片山 13/9/20(金) 13:17
★片山さん要望に沿って、全会派議員が10/22に来てくれる事になりました！ 戸田 13/10/11(金) 10:18
戸田議員さん 片山 13/10/12(土) 14:24
☆門真市民クラブも日高議員出席ＯＫで、全会派議員出席が確定！（本スレこれで終了） 戸田 13/10/12(土) 21:16
線維筋痛症になって 片山 13/9/20(金) 13:19
生活保護について 片山 13/9/20(金) 13:23
生活保護で疑問などについて 片山 13/9/20(金) 13:29
生活保護法について なかやましげる 13/9/21(土) 2:21
◇門真市民の片山さん、様々な事についての勇気ある実名での公表に感謝します 戸田 13/9/22(日) 7:59
戸田議員さんに感謝です。 片山 13/10/19(土) 12:04
facebookより 片山 13/10/21(月) 12:18
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