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線維筋痛症って知ってますか? 片山 13/7/12(金) 16:16

◇門真市民の片山さん、様々な事についての勇気ある実名での公表に感謝します 戸田 13/9/22(日) 7:59
戸田議員さんに感謝です。 片山 13/10/19(土) 12:04

◇門真市民の片山さん、様々な事についての勇気ある実名での公表に感謝します
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/9/22(日) 7:59 -
  
 片山さん、病気のことや生活保護の事など様々な実状を実名で公表された事に敬意を表します。
 そして片山さんが実際に門真市に住んでいる市民である事をはっきりさせた事によって、掲示板を見ている門真の市民も、職員や議員も、片山さんが訴えている問題を非常にリアルな問題として受け止め、考えるようになると思います。

 ネットは本来はこのような「社会権力無き当事者」の訴えを社会に広めていくのに役立つものと考えられましたが、少なくとも日本の現状ではネットウヨに典型的なように、ゲスな個人攻撃や個人情報晒し、差別罵倒の横行によって、ネットで実名を出して語る事が非常に躊躇される状況になってしまいました。
 そうした中で片山さんが難病のことも、生活保護を受けている立場からの疑問提起も、
様々な「個人の実状」をリアルに公表された事は、大変意義ある事です。

 片山さんと会ってしゃべるというのは、一般的には片山さんの体調が良い時に限られる
わけですが、そうした時に片山さんを見ると、一見、「何の不健康も感じられない、ちょっと小太りな、明朗活発によくしゃべる青年」(離婚歴ある40代ですが)のように見受けられます。
 だから片山さんの線維筋痛症の実状を知らない人は(一般人の99.9%は知らない!)、もし片山さんが生活保護受給者だと知ったら、「いい体格をした若いにいちゃんが不正受給してる」、と思ってしまうでしょう。

 また片山さんが(実際には病気の苦しさに必至に堪えながらなんですが)、難病救済の活動をしたり役所に抗議をしたりするのを見て、「生活保護を受けてる身で図々しい事をしてる」と考えてしまう人も多いでしょう。
 一般的日本人のメンタリティとして、「生活保護を受けてる者はお上の配慮を感謝して、一切文句を言わず社会的行動もせず、ひたすらおとなしくしていろ」、と考えてしまうのです。

 そういう悪しき社会風潮に中で、片山さんはあえて実名と個人生活をネットさらけ出して訴えています。
 また片山さん自身、突然に線維筋痛症を発病するまでは、そういう「一般的日本人」の一員でした。
 原発の問題も難病の問題も、その他諸々の社会問題に関心を持たず生活してきた「普通の人」でした。

 そういう人だったからこそ、片山さんの「気づき」と「社会的発言」には大きな意味があると思います。
 ちゃんとした対応を取ってくれない「役所の人間達」も、片山さん達が必至に訴え続けている事に関心や理解を進めない一般市民や議員達についても、「発病する以前の自分の写し絵」として感じてながら、しかしぜひ分かって欲しいと願って訴えているはずです。

 今後ともぜひよろしくお願いします。
 戸田だけでなく、共産党議員にも公明党議員にも、その他の会派の議員にも、片山さんの訴えに耳を傾けて考えてみようとする事が広まっている事を感じます。

 なお、自動車の所有使用の事についてですが、「右1kg 左7kg」という握力の状態では、障害者用アシスト装置がある車であっても、様々な事態の発生に対して自分や他人の
安全に対して大丈夫だろうか、という不安を感じます。

 「車の所有使用」については、「論点整理」をかなりしっかりやる必要があると思います。それには以下の諸点において、正当でなければいけないでしょう。

 1)本当にタクシー使用よりも安上がりなのか?
   一般には「近所の用件でちょこちょこ使うのあれば、タクシーの方が安くつく」、
   という事が定説になっています。

  ・片山さんが今から新たに「車の所有使用」(リースや友人からの借りも含む)した
   場合の車両代・年間維持費(保険・車検・修理見込み・燃料・駐車場等々)はいく
   らと見込んでいるか?  タクシー使用の場合の費用はどうか?

 2)自分で車を運転して危険や病状悪化はないか?
    自分の体に対して、他人に対して

◆総じて、行政や医療に対して片山さんが抱いている不満点のどれも、すぐに解決出来る
 ものではないでしょう。
  それぞにおいて、まずは「文書化して論点整理」をして、相手側の「改善すべき
 点」、「間違っている点」、「解釈を変えるべき点」などを明らかにし、こちらが当た
 っていく優先順位も整理しいく必要があると思います。
  そういう「建て直し」が時間的にも必要だと感じます。

 片山さんにしてみれば、「ある日突然に」、わけの分からない・解決不能で極めて辛い
難病に見舞われてしまったわけで、「なんで自分がこんな目に遭わないといけないのか」、と嘆き、天を恨む日々であろうと思います。
 しかし、片山さんの「痛み」を全く体験していない者として、こういう事を言うのは非
常に恐縮ではありますが、線維筋痛症になってしまった事を「何かの天命」だと受け止め
て、この病気の実状と患者境遇の改善を世に訴えていくしかないのではないか、と思います。
 (片山さん自身も、そのような人生観に少し進んで行っているように思います。)
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引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-91-91.s04.a027.ap.plala.or.jp>

戸田議員さんに感謝です。
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 片山 E-MAILWEB  - 13/10/19(土) 12:04 -
  
私は、戸田議員さんとお会いした時も痛みと痺れはありました。
この線維筋痛症になり、毎日痛みと痺れに苦しんでいたときに、親友が痛みとかがあるのは解るけど、いつもの痛みなどが普通と思えって言われました。なるほどっと思い、考え方というか気持ちを切り換えました。それからは、人前では明るく、痛みなどは我慢しています。どうしても痛いときは、痛いといってますがね。

移動手段についてですが、極力公共交通機関を利用しています。しかし、病院や、なかなか買い物に行きたい場所などが便利な場所にありません。
同じ病気で、症状が悪い人でも、生活保護はうけていない人で、身体障害者手帳を持っている人でも普通の車の運転をしているのが事実です。かえって公共交通機関を利用する方が大変です。私自身もそうですが、電車で例えたら、駅で一番前で電車を待っていて電車に乗り込んだときに席が空いていて座ろうとしても、先に座られてしまいます。それが優先座席でも譲ってもらえません。冷や汗が出ていてもしらんぷりです。私の場合これからの時期である冬場が大変です。それは暖房に対して痛みが増し地獄です。
いろいろと乗り物にチャレンジしましたが、自転車などのハンドルが無理でした。車などの丸型ハンドルか、電動車椅子のジョイスティク型のタイプしか無理です。

http://www.kangou.gr.jp/hirakataseikatuhogosaiban.【URL短縮沸:C-BOARD】6
http://www.zenseiren.net/osirase/news/2013/2163/2163.html
の問題もあります。どう思われますか。
確かに、握力はありませんが字を書いたりもします。生活保護を受ける前も、右手は方向指示器を出すぐらいで、ほとんど左手で運転していました。ハンドルも右手で回転させる方法も自分なりに考えてできるようになりました。当時ミッション車に乗っていました。
現在は、家や車を処分して生活保護をうけるまでの生活費にあててしまい購入する費用はありません。よって、どうしても必要なときは、親や友達が所有している車を借りることは許可してほしいです。借りるときはガソリン代だけですみます。タクシー利用も考えましたがどうしても高くついてしまいます。また、冬場にタクシーに乗っても暖房をきってもらえなかったことや、夏場にクーラーをもっときかしてほしいとお願いしてもダメでした。そういった意味でもタクシー利用に疑問があります。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

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