ちょいマジ掲示板

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▼ 線維筋痛症って知ってますか？ 片山 13/7/12(金) 16:16
線維筋痛症になって 片山 13/9/20(金) 13:19
線維筋痛症になって
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 片山 E-MAILWEB  - 13/9/20(金) 13:19 -
  
線維筋痛症になって
２００９年２月１６日に起床した時、体が痛く、動くことさえままにならない状態になりました。トイレに行きたくても、体が動きませんでした。会社に出勤したくても出来ず、とりあえず、欠勤しました。一体自分の体に何がおこっているのかがわかりませんでした。
その当時、寝屋川市に借金して買った中古の一軒家に住んでいました。
当時は、うつ病と糖尿病があり、２００８年までは、通院しながら自営業をしていました。
自営業と言っても、体調のいい時に仕事をしている状態で、自分のペースで仕事をしていましたが、知り合いの社長さんが、跡継ぎがいないからやらないかって言われ、また、今まで仕事を続けながらでいいからという条件で２００９年からそこの会社で働きだしました。糖尿病の数値はよくなっていきました。

糖尿病でお世話になっていたこまつクリニック（小松病院）の整形外科で、検査をいろいろしてもらいましたが原因不明というか異常なしです。
そこで別の病院に行ったりしたら、こまつクリニックの糖尿病の医師と整形外科の医師にさじをなげられ、「よそで診て貰い」って言われ、受診拒否されました。
会社は、直ぐに辞めてくれと言われ、辞表を書かされ、実質のクビになりました。
もうその時、人生先が真っ暗になりました。もちろん、仕事ができない状態になり、なかよかった友達が僕の前から去っていきました。

それから、１年ぐらいドクターショッピンです。いろんな病院に行きました。いくら、検査の資料を持っていっても同じ検査ばかりされました。お金に羽がはえているかのようにどんどん出ていきました。診察券もたまっていっても何も病名がでませんでした。

右手は、握力もなくグーにするのも辛い状態で手の甲や指先が痛く痺れもあります。雑巾も絞れません。両足は足の付け根あたりから指先が痛く痺れもあり、歩き辛いしふらつきもある為、杖なしでは歩行が困難です。当然、自転車にも乗れません。以前は車を運転し移動していましたので、今から考えると比べものにならないぐらい悪化しています。

毎日の生活にも苦労しており、こわばりがあるとまともに歩けないです。また、トイレやイスなどに座ったり立ったりするのも困っており、借りている物件では対応ができない状態です。トイレや風呂などに手すりをつけてもらうことができません。
生活保護を受けていると車の運転はダメらしいです。公共交通機関の利用しかダメらしいです。その為、無理して歩くので、膝や足全体に負担がかかりＯ脚になるし、余計体に負担がかかってます。

働けず貯金・家・車などの処分し、障害年金をもらい、2年ほど生活保護を受けずに生活をしていましたが、財産も底をつき、生活保護を受けています。

確かその当時付き合っていた彼女が行岡病院に行ってみたらと言ってくれて、行岡病院に行きました。何回か精神科に通院し、確かリウマチ科で線維筋痛症と診断されました。
その後、うつ病を診てもらっている精神科の病院で診てもらう指示が出ました。
現在は、寝屋川市の木下クリニック（精神科）で、薬をもらっております。
しかし、年々痛みが増しているようで、ずっと不眠で突然の激痛やこわばりがあります。風呂に入るのも辛いし、入浴後の痛みが辛いです。シャワーを浴びていても同じです。入浴すると頭がぼーっとしたり、首筋が痛みというか何ともいえないつらさがでる為、それからは、週２〜３回シャワーをしています。
温度変化と湿度に弱い体質になってます。
木下クリニックの先生は、痛みは我慢と言われますが、限界です。
天満にある森本クリニック(ペインクリニック)で週一回神経ブロック注射をうってもらっていますが、毎日が辛くて仕方がありません。
２０１３年５月、萱島生野病院の整形外科で、何とか身体障害者手帳をもらえないか調べてもらいましたが無理でした。その時、握力測定したのですが、右1kg　左7kgでした。
２０１３年６月、大和田駅近くの整形外科で、何とか身体障害者手帳をもらえないかとお願いしましたが無理でした。
２０１３年７月から、前野整形外科クリニックに通院しています。何とか身体障害者手帳をもらえないかとお願いしましたが無理でした。しかし、線維筋痛症の病気については知られなかったですが、治療はしてくれることになりました。そのおかげで膝はマシになりました。


精神面では、親や病気に対して解らないといいながら支えてくれる友達のおかげで何とか生きています。この病気で、女性のアナウンサーが自殺をしている病気です。
僕は、うつ病と線維筋痛症などの病気で働けていません。
働きたくても、その職がありません。ハローワークにも相談しました。
しかし、このままでは嫌だと思い、休憩しながらでも何かできないだろうかと考えています。
そこでまずは、線維筋痛症友の会のボランティア活動です。
そこで、どうしたら難病指定・身体障害者認定・自立支援医療にしてもらえるかです。
生活保護課の岡本さん、障害福祉課の伊藤さん、ヘルパーさんの事業所のトップの人、facebook、Twitterなどいろいろ相談したり、記載したりしてます。
線維筋痛症友の会の関西支部の代表の方と相談して、今エクセルを使い、興味を持って頂いた各党の各議員さんの名簿といか一覧表を作成しています。それが完成したら、法律をかえてもらい、難病指定と身体障害者認定と自立支援医療にチカラを入れていこうとしています。友の会の関西支部では、まず自立支援医療制度が利用できるように動いて行くということになりました。個人で動く今回の場合、友の会の資料は自由に使っていいことになっています。誰かが動かないと社会はよくならないですよね。僕の第一歩です。そんな仲間も探しています。

あらゆるところに相談の電話もしましたが、たらい回し状態です。
生活保護の一時扶助で、身体障害者手帳が取れなくても同等なら、治療のためなら補装具などが支給されるらしいことを知ったので、ケースワーカーに相談しましたが曖昧な回答ではっきりしたことを言ってもらえませんでした。
つくづく何のために生きているのだろうと思ってしまいます。
線維筋痛症は難病指定されておらず、治らないといわれる医師もおられます。

一体どうしていけばいいのでしょうか。
引用なし
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