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線維筋痛症の新スレッド(旧スレへの追加は禁止です)10/22懇談の議員への案内状 戸田 13/10/22(火) 12:49

◎全会派8人の議員+戸田と2課9人の職員が出席して有意義に懇談がされてよかった! 戸田 13/10/22(火) 23:55
ありがとうございました。 片山 13/10/30(水) 11:05

◎全会派8人の議員+戸田と2課9人の職員が出席して有意義に懇談がされてよかった!
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/10/22(火) 23:55 -
  
 議員は、
  公明党    :高橋議員
  共産党    :福田議員、井上議員、亀井議員、
  自民党    :土山議員
  緑風クラブ  :吉水議員、大倉議員、
  門真市民クラブ:日高議員、
  無所属    :戸田
               の計9人が参加。全会派から参加してくれました。
   (都合があって、亀井議員、高橋議員、土山議員が途中退席し、日高議員が定刻の
    4時まで参加、他6議員は閉会した4:20までフルに参加)
    
 職員は、健康福祉部の「障がい福祉課」が5人、「保護課」が4人、それぞれ課長・課長補佐、主任、などが参加。

 患者側は片山さん以外の参加予定の方が急な体調不良で参加できず、片山さんのみになりました。

 司会は戸田がさせてもらい、会合は予定時間の4時を越えて4:20まで行なわれ、片山さんから非常に詳しい話がなされ、それをもとにして議員から質問がされ、また、職員の方からの説明に対して議員から質問や提起が行なわれました。

 総じて非常に有意義な会合だったと思います。戸田もさらに勉強になりました。

 生活保護を余儀なくされている片山さんの、「ライフライン」でもあるパソコンの更新問題や、車運転の問題について、役所と片山さんの間で論点整理して合理的に解決すべき課題も浮かび上がり、今後解決していく事になりました。
 この方面では、各議員が交通整理役を果たしてくれたおかげで、解決が早まるようになったと思います。

 そしてこの3者懇談会は録音と議事録作成がされるのも大きな成果です。
 今後その議事録を参加者それぞれが読んでさらに論議を深めたり、参加出来なかった議員や患者さんに読んでもらって認識を持ってもらったりする事が出来ます。

◆話の中で、厚労省の主張する「線維筋痛症の患者は200万人もいるから、難病認定し難
 い」という「理屈」のデタラメさが共通認識となりました。
  なぜなら、「200万人いる」という数字が、何を根拠に言われているのか全く不明だ
 し、議員も職員も今まで見たことも聞いた事も無い奇妙な症状を持つ線維筋痛症が200
 万人=国民の6人に1人もいるはずがないからです。
  「国民の6人に1人」もいたら、それは「国民の誰もが知っている、身近な病気」な
 のですから。
 

◆この日出席して説明するために、この2ヶ月間、全力を集中して体調を崩さないように
 し、資料を用意して出席した片山さん。
  一挙に疲れが出て寝込んだりしてしまうかもしれませんが、どうか安寧でいて下さ  い。

 片山さんが奮起して情報発信してくれたからこそ、議員も職員も、「線維筋痛症」という「未認定難病」の存在を知り、その大変さを知る事ができました。
 今後少しずつ良い方向に向かっていけると思います。

 患者仲間のみなさんにもよろしく。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730...@i60-35-22-203.s04.a027.ap.plala.or.jp>

ありがとうございました。
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 片山 E-MAILWEB  - 13/10/30(水) 11:05 -
  
有意義な会を開催できてうれしかったです。
ありがとうございました。
今後が期待がもてます。

しかし、生活保護費で貯めて介護用品などをネットで購入していますが、おもっていたものと違ったりしいて、無駄なお金を使っています。それを売却したら収入になるという考えに納得がどうしてもできないのです。
パソコンに対して、現状使用しているパソコンは、この文章を入力していても、すぐに文字変換がうまくいかず、かな入力が英数入力になってしいます。後は、病気についての資料としてYouTubを見たくても見れません。よって、新しいパソコンまたは、まともにしようできるパソコンがほしいです。

10月27日東京医科大学八王子医療センター リウマチ性疾患 岡寛医師による講演会がありました。非常に勉強にもなりましたが、実際の患者数が全国にそんなにいないことがわかり、専門医不足での治療に対し、患者は苦しんでいることが再確認しました。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

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