ちょいマジ掲示板

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◎投稿感謝。戸田も全く知らなかった「難病指定されてない難病」の壮絶な苦しみと悲劇
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/7/15(月) 10:26 -
  
 片山さん、勇気ある投稿に感謝します。
 (昨日午前にレス投稿したかったのですが、他の投稿で手一杯になり、反レイシズム集
  会デモその他の用事から夜に帰宅した後は疲れてしまって投稿できませんでした)

 戸田は「線維筋痛症」(せんいきんつうしょう)という言葉を全く聞いた事が無く、その症状や患者の置かれている状況も全く知りませんでした。

 結構各方面にアンテナを張っている戸田が知らないくらいだから、世間の人の99%の人も全く知らないはずです。行政職員も議員も。

 実は片山さんから相談(悲痛な訴え)のメールをもらい、戸田は初めて「線維筋痛症」
の事を知りました。
 で、それを受けて、行政や医療に大きな不満や要求があるのは理解できるけれども、まずは「無知ゆえの無理解」を打破するために、戸田HP掲示板で「線維筋痛症」の事や片山さんの困難状態を具体的に書いて世間に知らせた方がいいですよ、というアドバイスをしました。

 それを受けての片山さんの初投稿となったわけです。
 今後は戸田がある時は補足解説役として、ある時は質問者役として、またある時は議員助言者として、片山さん投稿と2人3脚的に、このツリーに投稿していこうと思います。
 片山さんや、他のみなさんも投稿よろしくお願いします。

 片山さんは、この投稿でメールアドレスも自分のブログも公表してます。
 ブログ:「きんの闘病生活 うつ病、糖尿病 そして線維筋痛症」
      http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749

 「きん」というハンドルネームは、「線維筋痛症」の筋(きん)から取ったのかもしれません。
 どこに住んでいて、どういう生活環境か、などの個人情報を掲示板でどこまで出していくかについては、片山さんが慎重に考えて判断していく事になると思いますが、ブログで既に公表されている事については、必要に応じて戸田も掲示板で紹介していきます。  
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 まず、「線維筋痛症」(せんいきんつうしょう)という病気そのものについて、
「線維筋痛症友の会」HP http://www.jfsa.or.jp/ から抜粋紹介
    ↓↓↓
◆線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり、全身に激しい痛みが起こる病気です。
   http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
症 状
 全身や広範囲が痛み、またある部分だけが痛むことがあります。
 その痛みは軽度のものから激痛まであり、耐え難い痛みであることが多いです。痛みの部位が移動したり、天候によって痛みの強さが変わったりすることもあります。
 痛みが強いと日常生活に支障をきたすことが多く、重症化すると、軽微の刺激(爪や髪への刺激、温度・湿度の変化、音など)で激痛がはしり、自力での生活は困難になりますが、重症化する前に早めに受診して対策することが必要です。

 随伴症状として、こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、自律神経失調、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイ、記憶障害、集中力欠如、レストレスレッグス症候群などが伴う事もあり、症状は個人差があります。
 中には、リウマチや他の膠原病を併発している場合もあります。
 痛みによって不眠となりストレスが溜まり、それがまた痛みを増強させる場合もあると考えられています。

 死に至る病ではありません。
 線維筋痛症は男性よりも女性に多く、中高年の方に多い病気です。そのため自律神経失調症や更年期障害、不定愁訴などど他の病気と診断されることも少なくありません。
 現在人口の1.66%、約200万人の患者がいるのではないかと疫学的に発表されています。

診断方法
 現段階では1990年に発表されたアメリカリウマチ学会の分類基準を参考にしています。
 全身に18箇所の圧痛点があり、4kgの力で押し11箇所以上痛く、また広範囲の痛みが3ヶ月続いていることが条件。
 11箇所以上でなくても専門医の判断で線維筋痛症と診断されることもあります。他の病気があっても線維筋痛症の診断は妨げられません。
 あわせて予備診断基準が発表されており、問診票として使用されている場合があります。
 さまざまな身体症状を評価できる質問となっています。

 検査では特別な異常がないのが特徴ですが、近年機能性MRIでの研究によると、脳内の血流が関係していることなどが判明してきました。カルシウムイオンの流入などにも着目して、研究がすすめられています。
 血液、レントゲン、CRPという炎症反応、筋電図、筋肉の酵素、CT、MRIを検査しても異常がなく、線維筋痛症と診断できる検査はありませんが、専門医なら診断可能です。

 「線維筋痛症診療ガイドライン2011」も発行されているので、関心のある医療機関では徐々に取り組まれてきています。
 患者の多くは診断されるまで、何箇所もの医療機関を何年にもわたってまわり続けることになってしまうので、早めに相談することが大切です。

病 因
 原因はまだ未解明ですが、中枢神経の異常によって痛みの回路が変わり痛みを増幅させているのではないかと考えられているようです。
 また、肉体的・精神的ストレスや事故、手術等が引き金となって発症するのではないかとも言われています。

治療薬
 だれにでも効くという特効薬はまだありませんが、2012年6月22日にプレガバリン(リリカ)が「線維筋痛症に伴う疼痛」に対して保険適応の承認を取得しました。
 適切に使用すると症状を軽減する可能性がありますが、副作用として眠気、ふらつきが出る場合がありますので注意が必要です。日本では初の線維筋痛症の薬です。

 他にもリウマチ薬を含む膠原病の薬、向精神薬、神経の薬などの組み合わせが効くこともあります。食道、胃が痛い人や、睡眠がとれなかったり、口や目が乾いたり、手足や指先がしびれたり、沢山の不定愁訴がでることがあり、その場合、それぞれの症状に合わせて投薬されます。
 医師を味方につけることが大切。メモにお話すべき内容を書いてもって行き、簡潔に症状をお話しましょう。
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■片山さんの具体的な病状や苦しみ(ブログ記事の一部を紹介)
   http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749/MYBLOG/yblog.html
ご無沙汰です2013/2/22(金) 午前 10:04
 ・・・・・
 昨年の10月に、家の中でふらつき左足の中指を骨折してしまいました。
 当初、整形外科の先生は、全治1ヶ月以内と言われていましたが、現在も治っていません(涙)イッタイいつまで治療にかかるのでしょうか?
どなたか教えて下さい。

 最近の身体は、手足の先が冷たく、下半身は冷えていますが、暖めすぎると痛みがでます。
 手は、握力の低下。特に右手はこわばりが一日中、チカラが入りません。
 足は、立っているのが辛いです。すぐにこわばってしまいます。
 背中と右脇が過敏になれシャワーも湯につかるのも痛いです。
 ほかの部分は、突然の痛みが出ます。

 トータル的に考えると、以前より悪化しているように感じます。
 できれば、身体障害者の手帳を取りたいのですが、どうしたらいいのかがわかりません。
どなたか教えて下さい。
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やっと退院しました。 2012/7/16(月) 午前 9:31 
http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=2
ずっと調子が悪くもどしてばかりいてました。6月29日の夜、我慢の限界(死ぬかと思いました)になり、救急車を呼んでしまいました。
 通院した病院で、診察してもらえることになりましたが、入院は無理と言われていましたが、緊急入院になりました。

 運ばれたときは、血糖値が500以上、不整脈で、親は病院にくるようにとなり、その日が峠といわれたそうです。
 しばらく、点滴生活でしたが、戻すし、吐き止めはほとんどきかず、その時はタバコはやめようと思ってしまいましたが、点滴がはずれると、病院は暇だったので、結局またタバコに走ってしまいました。
 当初、一週間の入院予定でしたが、糖尿病の調整で二週間の入院になってしまいました。
 退院したものの、家は湿度が高く、気温もたかいのが原因なのか、調子がイマイチ良くなく、後頭部をひやし、冷房をかけてだらだら過ごしています。
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次長課長河本母の生活保護問題について 2012/5/26(土) 午前 7:25
おとといから、この問題で凹んでいます。
 私も、実際生活保護を受けているからです。

 線維筋痛症になり、会社はクビ、障害年金と貯金で生活をして、それで貯金もなくなり、生活保護へ。
 痛みと痺れが、毎日続き、右の指を動かすと特に痛く、キー入力にも影響。
 立ちっぱなしは無理。
 一日のほとんどが、家の中で・・・。
 痛くて座っているのも辛く、ゴロゴロしています。

 家の家事もできない。
 仕事をしたくても、働けない。
もどかしさ、苛立ちなどが毎日。
 生きている価値があるのかなぁ?

 生活保護担当者の対応の悪さ。上司と組んで嘘をつく。間違いの訂正をしない。
上から目線の話し方。
 何回も生活保護を辞めたいと思うが、生活できない。何回も死にたいって思った。
 また、梅雨時期で気分がダウンするのに、どうしていけばいいのだろう。

 仕事をしたい。
車だって運転したい。
 釣りだってしたい。
今後、どうしていけばいいのだろう。
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辛い 2012/5/19(土) 午後 2:04
http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=3
  昨夜から、急に生きていくのが辛くて仕方ない状態が続いています。
 身体の痛み痺れなどの回復もなく、仕事も出来ず、遊びもできず、通院以外ほとんどいえにいている日々。
 何も楽しくない。
 何のために生きているのだろう。
 身体も日々悪くなっている。指も痛く痺れ家事も自分で出来ない。

 体中痛くなるので、毎日シャワーやお風呂にも入れない。
 足も痛みと痺れで、まともに歩けない。トイレに行くのも辛い。
 もちろん、寝ていても痛みと痺れがある。
 気のせいと思うようにしているが、もう我慢の限界。

 せめて、痛みを数分でもとってほしい。
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おはよう 2011/9/9(金) 午前 9:12
http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=6
 今週は、手足が痛く、一昨日タクシーで病院めぐりをした為、今月も早くも金欠になる予想です。現在、タクシーは個人負担です。
 今日が、社会福祉課のCW(ケースワーカー)から、通院の交通手段について解答がある予定なので楽しみにしています。

 ネットでいろいろ調べたのですが、線維筋痛症というのは、本当に難儀な病気ですね。
 調べれば調べるほど生活保護を受けていても治療のメリットも少ないし、身体障害者の申請も厳しく、この病気になった者しか解らない事だらけですね。
 昨日、線維筋痛症友の会の人と電話で話しをして少し話をして気分は少し晴れましたが、国、都道府県、市町村の対応は、この病気に対しての対応が悪すぎる事が、特に最近感じます。
 身体障害者の基準もおかしいと思います。世の中真面目に生きている者は馬鹿をみるって感じです。
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おはよう 2011/9/7(水) 午前 8:36
 今日は、めちゃめちゃ天気がいいですね。
 昨日から調子が悪く、ダウン状態です。手のひらから肘の間の皮膚が何か変。以前もあったのですが、日焼けでピリピリしていると思ってました。しかし、昨日から同じ症状だけど、日焼けしていないから…。扇風機の風をあてたら痛い。なんなんでしょう。

 体のアチコチは、スタンガンをあてられたような針などで刺されたような痛み。
 体の中に浸透する痛み。特に右側の手足がかたまっていて、動かすと痛い。といったところで、昨日から、ゴロゴロ寝ています。寝れば、現実味のある夢を見ます。
 一体、俺の体に何が起こっているのだろう。
 病院に行って、診てもらいたいと思ったけど、何科?
 リハビリは、整形外科なので痛みだから、整形外科でいいのかな?
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やっと日曜日なのに… 2011/9/4(日) 午後 1:05
 今日も雨。洗濯をして干しましたが、やっばり、洗濯物は晴れの日に干したいですね。
湿度が高い為に、体のアチコチが痛いです。
誰か良い方法教えて下さい(HELP ME)

 現在、通院生活で、ほぼ毎日通院しています。
 徒歩は、足(膝も)が痛くて日々歩くことが辛くなっています。
 バスは巡回になって、とまらないバス停が出来て不便。また、駅に行くのに時間がかかるようになりました。普通に歩ける人だったら歩いて駅に行く方が早く着く状態。バスに乗っていると足(膝も)が痛くて・・・。

 電車は、駅に入ってくる時に、吸い込まそうになってしまいます。何回かやばかった時がありました。

 現在、生活保護なので車の運転ができません。
 ケースワーカーに相談してもいい加減。障害福祉の担当者は、身体障害者でないと、タクシー利用などできない。
 医者に相談しても、今の状態では、身体障害者の申請をしても等級が6〜7級ぐらいしかならないから取っても意味がないらしい。

 ケースワーカーに自転車は乗れないのでセニアカー(シルバーカー)の支給を要望してもないから無理。2日に上司達をつれてこられましたが、結局、話の進展がありませんでした。
 これより、誰か良い方法があったら、教えて下さい。お願いします。
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近況報告 2011/8/28(日) 午後 0:58
http://blogs.yahoo.co.jp/bwtdx749/MYBLOG/yblog.html?m=lc&p=7
 生活保護を申請し、通ったのですが、どうも生活保護を受けている自分が嫌で仕方ありません。生活が出来ないので仕方ありませんが・・・。
週3でヘルパーさんに来てもらい、週一で歯医者、月1〜2で精神科、月1で糖尿外来、線維筋痛症を少しでもよくしようと出来る限り整形外科でリハビリに行ってます。毎日がバタバタしています。

公共の交通機関での通院が日々しんどくなっています。どうしても杖が必要でボチボチ歩いていると、ぶつかって追い越していく人、自転車でぶつかっていく人、バスや電車に乗っても優先座席にも座れない状態で通院しているので大変です。

せめて自転車に乗れたらいいのになぁと思います。
最近握力測定を整形外科でしたら、左12キロ、右4キロで以前より悪くなっています。
足も特に膝から下が痛く、整形外科の先生に言われたのは、ふくろはぎとその左右の筋肉がはっていて痛いはずやなぁと言われました。線維筋痛症の痛みも重なり外出は辛いですね。
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引用なし
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i220-221-37-6.s04.a027.ap.plala.or.jp>

線維筋痛症って知ってますか? 片山 13/7/12(金) 16:16
◎投稿感謝。戸田も全く知らなかった「難病指定されてない難病」の壮絶な苦しみと悲劇 戸田 13/7/15(月) 10:26
Re:線維筋痛症って知ってますか? 片山 13/7/15(月) 17:16
一度、見てください。 片山 13/7/18(木) 11:45
門真市HPの質問コーナーに 片山 13/7/29(月) 19:10
門真市HPの質問コーナーに Vol.2 片山 13/8/5(月) 13:00
▲啓発的質問:(1)「難病」指定されない理由は? (2)障がい者認定されない理由は? 戸田 13/8/7(水) 18:45
厚生労働省に 片山 13/8/5(月) 13:04
[管理人削除]
門真市HPの質問コーナーに Vol.3訂正 片山 13/8/16(金) 13:02
▲市は頭悪いのか?!!市はこう答えなければいけないはず!責任感持って対処せよ! 戸田 13/8/16(金) 16:00
市に対してショックです。 片山 13/8/17(土) 13:02
★8/23、障がい福祉課・秘書広報課・地域活動課を厳しく叱り改善約束させました。 戸田 13/8/24(土) 7:28
門真市HPの質問コーナーに Vol.4 片山 13/8/27(火) 8:44
◎戸田を交通整理役に交えた門真市と片山さんとの話し合いが10/22に決まりました。 戸田 13/9/11(水) 13:05
戸田さんありがとうございます。 片山 13/9/20(金) 13:17
★片山さん要望に沿って、全会派議員が10/22に来てくれる事になりました! 戸田 13/10/11(金) 10:18
戸田議員さん 片山 13/10/12(土) 14:24
☆門真市民クラブも日高議員出席OKで、全会派議員出席が確定!(本スレこれで終了) 戸田 13/10/12(土) 21:16
線維筋痛症になって 片山 13/9/20(金) 13:19
生活保護について 片山 13/9/20(金) 13:23
生活保護で疑問などについて 片山 13/9/20(金) 13:29
生活保護法について なかやましげる 13/9/21(土) 2:21
◇門真市民の片山さん、様々な事についての勇気ある実名での公表に感謝します 戸田 13/9/22(日) 7:59
戸田議員さんに感謝です。 片山 13/10/19(土) 12:04
facebookより 片山 13/10/21(月) 12:18

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