ちょいマジ掲示板

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線維筋痛症って知ってますか?
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 片山 E-MAILWEB  - 13/7/12(金) 16:16 -
  
私は、その線維筋痛症で4年以上苦しみ、難病指定も身体障害者手帳ももらえない状態です。もちろん仕事もできません。病院に行ってますが、棒有名大学病院の医師は治らない病気と言われました。同じ病気の患者さんの中では、30年も苦しんでいる人もいます。
線維筋痛症友の会という患者会のホームページがあります。
http://www.jfsa.or.jp/
です。
是非見てもらって、こんな病気もあることをしってもらいたいです。
この病気で、某テレビ局の女性アナウンサーは自殺してしまっています。

私も、この病気で、こわばり・痛み・しびれなどの症状があり、風呂に入るのも辛いです。寝るのも辛いです。こんな状態があり、何年も続いています。
歩道の通行、公共交通機関の利用はとても不便を感じています。車の運転をしない生活になってから、症状は悪化しています。
この病気の患者は、このような日々を過ごしています。
泣きたい時、自殺したい時、愚痴を聞いてほしい時など本当に苦しんでいます。

私も偉そうなことはいえません。
自分がその立場になりやっと理解できたことです。
難病って何?
難病の数は?
などなど、まだ知らないことばかりです。

チカラになってくれる人や病名を知っていただけるだけでうれしいです。

引用なし
3,210 hits
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; BTRS10020...@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

線維筋痛症って知ってますか? 片山 13/7/12(金) 16:16
◎投稿感謝。戸田も全く知らなかった「難病指定されてない難病」の壮絶な苦しみと悲劇 戸田 13/7/15(月) 10:26
Re:線維筋痛症って知ってますか? 片山 13/7/15(月) 17:16
一度、見てください。 片山 13/7/18(木) 11:45
門真市HPの質問コーナーに 片山 13/7/29(月) 19:10
門真市HPの質問コーナーに Vol.2 片山 13/8/5(月) 13:00
▲啓発的質問:(1)「難病」指定されない理由は? (2)障がい者認定されない理由は? 戸田 13/8/7(水) 18:45
厚生労働省に 片山 13/8/5(月) 13:04
[管理人削除]
門真市HPの質問コーナーに Vol.3訂正 片山 13/8/16(金) 13:02
▲市は頭悪いのか?!!市はこう答えなければいけないはず!責任感持って対処せよ! 戸田 13/8/16(金) 16:00
市に対してショックです。 片山 13/8/17(土) 13:02
★8/23、障がい福祉課・秘書広報課・地域活動課を厳しく叱り改善約束させました。 戸田 13/8/24(土) 7:28
門真市HPの質問コーナーに Vol.4 片山 13/8/27(火) 8:44
◎戸田を交通整理役に交えた門真市と片山さんとの話し合いが10/22に決まりました。 戸田 13/9/11(水) 13:05
戸田さんありがとうございます。 片山 13/9/20(金) 13:17
★片山さん要望に沿って、全会派議員が10/22に来てくれる事になりました! 戸田 13/10/11(金) 10:18
戸田議員さん 片山 13/10/12(土) 14:24
☆門真市民クラブも日高議員出席OKで、全会派議員出席が確定!(本スレこれで終了) 戸田 13/10/12(土) 21:16
線維筋痛症になって 片山 13/9/20(金) 13:19
生活保護について 片山 13/9/20(金) 13:23
生活保護で疑問などについて 片山 13/9/20(金) 13:29
生活保護法について なかやましげる 13/9/21(土) 2:21
◇門真市民の片山さん、様々な事についての勇気ある実名での公表に感謝します 戸田 13/9/22(日) 7:59
戸田議員さんに感謝です。 片山 13/10/19(土) 12:04
facebookより 片山 13/10/21(月) 12:18

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