ちょいマジ掲示板

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線維筋痛症って知ってますか? 片山 13/7/12(金) 16:16

門真市HPの質問コーナーに Vol.2 片山 13/8/5(月) 13:00
▲啓発的質問:(1)「難病」指定されない理由は? (2)障がい者認定されない理由は? 戸田 13/8/7(水) 18:45

門真市HPの質問コーナーに Vol.2
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 片山 E-MAIL  - 13/8/5(月) 13:00 -
  
■件名
難病に対して1.

■本文
2013年7月29日 18:22 門真市障がい福祉課から回答を頂きました。

1.現在、身体障がい者手帳の交付に関しましては、
 線維筋痛症という傷病名のみで当該手帳交付の判断基準
 とはなっておりません。
 線維筋痛症と診断されておられる方の中にも日常生活に
 支障をきたす状態が継続している場合などで、
 身体障害者手帳を交付されておられる方もいらっしゃい
 ます。
 身体障がい者手帳を取得するには、身体障害者福祉法
 第15条第1項に規定する
 大阪府知事が指定する医師の診断書・意見書が必要に
 なってきますので、まずは、大阪府知事が定める医師に
 ご相談されることをお勧めいたします。
に対してですが、線維筋痛症という傷病名のみで当該手帳
交付の判断基準とはなっておりませんとあるのに、身体障害者手帳を交付されておられる方もおられるとありますが、違法行為ではないのですか?
また、大阪府知事が指定する医師には、既に5人以上の医師に相談していますが、線維筋痛症という傷病名では手帳の交付はできないと言われ、そのための診断や検査をしてもらえません。今後、どのように対応したらいいですか?

2.障がい福祉課といたしましては、サービスを受けられることで少しでもよりよい日常生活をお送りいただきたいと考えておりますので、今、お受けになられているサービス内容にご不便を感じていらっしゃるのであれば、一度、障がい福祉課までご相談いただきますよすようお願いいたします。
に対してですが、私は精神の方で障がい手帳を持っており、その障がい福祉課の担当の方に相談何度も相談をしていますが、身体障がい者手帳がないと対応てきないと言われています。また、ヘルパーさんの事業所の代表の方とも相談していますが、対応てきないと言われています。生活保護課のCWにも、一時扶助では対応できないのですかとか他に方法はないのですかというような層他薦をしていますが無理だと言われています。もう一年以上何とかならないのかということを相談しています。今後、どのように対応したらいいですか?

3.この総合支援法での前進をきっかけとしまして、国や府におきましても線維筋痛症の方の医療や生活の保障について今後につきましても継続して検討していただけるよう、本市といたしましては、国や府への要望事項として検討して参りたいと存じますので、ご理解、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
に対してですが、もう一年以上何とかならないのかということを相談していますが、何の対応もしてもらえていません。国や府への要望事項として検討していく上で、私の担当者から何も連絡とかは、今までなかったのですか?
私は散々訴えています。何とかしてほしい、検討してほしい、上司と相談してほしいなど、一年以上かけて話をしてきました。門真市では、具体的にどのように対応して頂けるのでしょうか?
国や府への要望事項として検討は、今後どのようにされていくのでしょうか?
国に対して、難病連や線維筋痛症友の会でも、要望書や署名活動したものを提出したと聞いております。しかし、国は現状のカタチです。実際問題、リストカットをしたり自殺している人もいます。このような状態で、もう待てない状態です。どうしていけばいいのでしょうか?
以上について、「市HPでの公開回答」でご回答願います。

■回答方法
メール

送信日:2013年07月29日(月) 20:31:04

---------------------------------------------------------------------------

2013年8月5日 11:32  門真市障がい福祉課からの回答

 平成25年7月29日付けのメールにて「線維筋痛症と診断されておられる方の
中にも日常生活に支障をきたす状態が継続している場合などで、身体障害者手
帳を交付されておられる方もいらっしゃいます。」と回答しましたことにつき
ましては、違法行為ではございません。誤解を招くような回答をしてしまい申
し訳ございませんでした。
 線維筋痛症と診断され、日常生活に支障をきたす状態が常時継続している場
合などで、身体障害者手帳が交付されている事例があるということをお伝えし
たかったのです。大変心苦しいのですが、大阪府知事が指定する医師に、線維
筋痛症のため、日常生活に支障をきたす状態が常時継続しているという旨を相
談していただき、診断書を提出していただくことが、まず第1歩になるという
ことをご理解いただけないでしょうか。
 また、現在、日常生活でお困りになっている内容や利用を希望されているサ
ービス、担当ケースワーカーにご相談いただいております内容等につきまして
も、報告を受けております。しかし、ご相談内容の中には、身体障がい者手帳
をお持ちでないとご利用いただけないサービスなどがあります。このことにつ
きましては、大変申し訳ございませんが、現在のところはご利用いただけない
という旨をご説明させていただいているところでございます。
 しかし、精神保健福祉手帳を所持されていることで総合支援法によるホーム
ヘルパーのご利用や生活介護等の通所サービスなど、制度上認められておりま
す業務内容につきましては、ご利用が可能であると考えております。今日に至
るまで、担当のケースワーカーにおきましては、片山様が日常生活でお困りに
なっている内容をお聴きする中で、通院介助や生活介護サービスなどのご提案
をさせていただいております。
 今後につきましても、お困りのことがございましたら内容をお聴きし、少し
でもよりよい日常生活をお送りいただけるようご相談をお受けしたいと考えて
おります。
 また、国や府におきましても線維筋痛症の方の医療や生活の保障について、
今後も継続して検討していただけるよう、本市といたしましては、国や府への
要望事項として根気強く検討して参りたいと存じますので、何とぞご理解、ご
協力のほどよろしくお願いいたします。

*********************************
門真市健康福祉部障がい福祉課
給付・医療グループ 
TEL:06-6902-6154(直)内線3373
FAX:06-6905-9510(直)
MAIL:shofuku@city.kadoma.osaka.jp
*********************************

 「市HPでの公開回答」につきまして、地域活動課よりご回答させていただ
きます。
 市民から寄せられた本市行政に関するご質問、またそれに対する市の回答に
つきましては、広く市民に理解を深めていただくとともに、情報共有を図るこ
とを目的に市ホームページに定期的に掲載しております。
 市ホームページ上の「ご質問・ご提案 よくある質問」コーナーの「ご質問
・ご提案」に、概ね3か月ごとに掲載することとしておりますが、この間のご
質問において『市ホームページでの公開回答』を特にご希望でございますので
、ご本人あてに今回の回答をさせていただいた後、概ね1週以内を目途にしつ
つ、なるべく早急に掲載させていただきますので、よろしくお願いします。

市民部地域活動課(広聴担当直通 06−6902−5648)
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; SV1; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

▲啓発的質問:(1)「難病」指定されない理由は? (2)障がい者認定されない理由は?
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/8/7(水) 18:45 -
  
 片山さん、投稿に感謝します。
  (この掲示板は行が詰まっているので、数行おき程度に行空けして書いてもらった方
   が見やすくなります。よろしくお願いします)

 さて、門真市HPへの質問ですが、線維筋痛症について全く知らない人達のために、ぜひ次の質問をして回答を得て下さるようお願いします。

Q1:線維筋痛症が「難病」に認定されない理由は何ですか?
   どういう条件が揃えば「難病」と認定されるのでしょうか?

Q2:線維筋痛症を「難病」として認定していこうとする動きは政府官庁においてあるの
  でしょうか?
   もしそういう動きがあるとすれば、それは今どのような段階にあるのでしょうか?

Q3:線維筋痛症(だけ)では「障がい者」と認定されない理由は何ですか?
   どういう条件が揃えば「障がい者」と認定されるのでしょうか?

  (片山さんの場合は、「障がい者と認定する程には、障がいの程度は重くない」
(具体的には・・・・・・)、という医者の判断があるのでしょうか?)  
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730)@i60-35-88-131.s04.a027.ap.plala.or.jp>

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