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線維筋痛症って知ってますか? 片山 13/7/12(金) 16:16

門真市HPの質問コーナーに 片山 13/7/29(月) 19:10

門真市HPの質問コーナーに
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 片山 E-MAIL  - 13/7/29(月) 19:10 -
  
■件名
難病に対して

■本文
私は、線維筋痛症という難病に苦しんでおり、通院生活を送り、身体的にも働けない状態です。現在、生活保護をうけています。この病気は、医者の8割以上が知らず、世間的にも知られていません。
この病気では、難病指定や身体障害者認定や自立支援医療をうけることができません。どのようにしたらうけることができるのでしょうか。
日常生活をおくる上でも、ものすごく不便で困っています。
例えば、重いものが持てない、自転車に乗れないなどがあり、ホームセンターや家電大型量販店に買い物にいけません。
生活保護課のCWや障害福祉課に相談しても、前向きな回答がもらえません。どうしたらいいのでしょうか。
以上について、「市HPでの公開回答」でご回答願います。

■回答方法
メール

送信日:2013年07月22日(月) 09:53:29

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2013年7月23日 14:56  門真市障がい福祉課からの回答

 本日、市ホームページへいただいたメールを拝見致しました。
 過日、議会事務局からもメールの連絡をいただいており、
何度も自殺を考えられたとのことで、想像もできないような苦しみを
抱えながら日々お過ごしのこととお察しいたします。
 私ども関係課でも、何か良い手段がないものかと検討いたしており
ました。
 この病気が特定疾患治療研究事業対象疾患に国が認定していない現
段階での制度上の限界に頭を悩ませている間に時間が過ぎてしまい、
本日市ホームページに、メールをいただいた次第であります。
 一般的にはなりますが、医療費控除や今年度から施行された障害者
総合支援法の内容などをご案内しようと考えていたところであります。
 しかしながら、この度のメールではお名前も表明していただき、
また、プライベートな情報まで記載していただいておりましたので、
改めまして、関係各課で再度検討し、ご回答いたしたいと考えており
ますので、今しばらく時間をいただきたく存じますのでよろしくお願
いいたします。

*********************************
門真市健康福祉部障がい福祉課
給付・医療グループ 
TEL:06-6902-6154(直)内線3373
FAX:06-6905-9510(直)
MAIL:shofuku@city.kadoma.osaka.jp
*********************************

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2013年7月29日 18:22  門真市障がい福祉課からの回答

 この度は、回答に至るまでに時間がかかってしまいましたことを
深くお詫び申し上げます。
 本市ホームページにご質問いただきましたことにつきましては、
関係各課と協議並びに検討いたしましたのでご回答させていただきます。
 線維筋痛症が、特定疾患治療研究事業対象疾患に該当していない現段階では、
本当に心苦しいのですが市としてご提供できるサービスがない現状であります。
 しかしながら、今年度から障害者総合支援法の施行により難病等にも焦点が当たり、
130疾患につきましては、日常生活にお困りの方々に対しましても障がい福祉サービス
などの利用ができるよう拡大されております。
 制度といたしましては一歩前進したことと捉えておりますが、線維筋痛症につきましては、残念ながら130疾病には、該当しておりませんでした。
 また、現在、身体障がい者手帳の交付に関しましては、線維筋痛症という傷病名のみで
当該手帳交付の判断基準とはなっておりません。
線維筋痛症と診断されておられる方の中にも日常生活に支障をきたす状態が継続して
いる場合などで、身体障害者手帳を交付されておられる方もいらっしゃいます。
 身体障がい者手帳を取得するには、身体障害者福祉法第15条第1項に規定する
大阪府知事が指定する医師の診断書・意見書が必要になってきますので、
まずは、大阪府知事が定める医師にご相談されることをお勧めいたします。
 また、現時点におかれましては、居宅介護(ホームヘルプ)サービスを
受けられていることを確認させていただきました。
障がい福祉課といたしましては、サービスを受けられることで少しでもよりよい
日常生活をお送りいただきたいと考えておりますので、今、お受けになられている
サービス内容にご不便を感じていらっしゃるのであれば、一度、障がい福祉課まで
ご相談いただきますよすようお願いいたします。
 この総合支援法での前進をきっかけとしまして、国や府におきましても線維筋痛症
の方の医療や生活の保障について今後につきましても継続して検討していただけるよう、
本市といたしましては、国や府への要望事項として検討して参りたいと存じますので、
ご理解、ご協力のほどよろしくお願いいたします。
 お体をお大事に、少しでも軽快され、症状が緩和されますことを
心よりお祈り申し上げます。

*********************************
門真市健康福祉部障がい福祉課
給付・医療グループ 
TEL:06-6902-6154(直)内線3373
FAX:06-6905-9510(直)
MAIL:shofuku@city.kadoma.osaka.jp
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引用なし
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