ちょいマジ掲示板

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線維筋痛症の新スレッド(旧スレへの追加は禁止です)10/22懇談の議員への案内状 戸田 13/10/22(火) 12:49
◎全会派8人の議員+戸田と2課9人の職員が出席して有意義に懇談がされてよかった! 戸田 13/10/22(火) 23:55
ありがとうございました。 片山 13/10/30(水) 11:05
☆4/26(土)午後:守口での「線維筋痛症ペインズ交流会」に議員さんや市民の参加を! 戸田 14/4/22(火) 10:57

線維筋痛症の新スレッド(旧スレへの追加は禁止です)10/22懇談の議員への案内状
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/10/22(火) 12:49 -
  
 線維筋痛症については、新スレッドを立てました。旧スレッド
   http://www.hige-toda.com/x/c-board/c-board.cgi?cmd=one;no=7876;id=#7876
への追加投稿は、実は10/12段階で既に禁止していますので、新たな投稿は必ずこのスレッドにして下さい。

 さて、いよいよ本日2時から、全会派議員が参加する、画期的な「3者懇談会」です。
 戸田が他の議員達に(掲示板では書いていてたが)口頭でしか伝えていなかったので、
昨日問い合わせを受けて慌てて作った、議員向けの案内状を以下に紹介しておきます。
   ↓↓↓

【10/22(火) 線維筋痛症の片山さん達との3者懇談会のご案内 】

 議員のみなさんへ。
 文書でのご案内をちゃんとしていなくてすみません。以下の通りに行ないますので、
よろしくお願いします。

日時:10/22(火) 午後2時〜(2時間以内)
場所:市役所本館2階 大会議室にて
   片山さん達は片山さんの他に1〜2名程度参加

  患者さんと市行政、議員との3者の相互理解を進める第1歩と
  して、友好的に率直な意見交換、情報交換、それぞれの立場や
  現状の説明などを行なう場にしたいと思いますので、どうかよ
  ろしくお願いします。
   資料は参加出来ない議員の分も含めて、全議員分を、市も片
  山さん達も持参します。

   10/21(月)昼前    戸田ひさよし 拝
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730...@i222-150-200-249.s04.a027.ap.plala.or.jp>

◎全会派8人の議員+戸田と2課9人の職員が出席して有意義に懇談がされてよかった!
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 戸田 E-MAILWEB  - 13/10/22(火) 23:55 -
  
 議員は、
  公明党    :高橋議員
  共産党    :福田議員、井上議員、亀井議員、
  自民党    :土山議員
  緑風クラブ  :吉水議員、大倉議員、
  門真市民クラブ:日高議員、
  無所属    :戸田
               の計9人が参加。全会派から参加してくれました。
   (都合があって、亀井議員、高橋議員、土山議員が途中退席し、日高議員が定刻の
    4時まで参加、他6議員は閉会した4:20までフルに参加)
    
 職員は、健康福祉部の「障がい福祉課」が5人、「保護課」が4人、それぞれ課長・課長補佐、主任、などが参加。

 患者側は片山さん以外の参加予定の方が急な体調不良で参加できず、片山さんのみになりました。

 司会は戸田がさせてもらい、会合は予定時間の4時を越えて4:20まで行なわれ、片山さんから非常に詳しい話がなされ、それをもとにして議員から質問がされ、また、職員の方からの説明に対して議員から質問や提起が行なわれました。

 総じて非常に有意義な会合だったと思います。戸田もさらに勉強になりました。

 生活保護を余儀なくされている片山さんの、「ライフライン」でもあるパソコンの更新問題や、車運転の問題について、役所と片山さんの間で論点整理して合理的に解決すべき課題も浮かび上がり、今後解決していく事になりました。
 この方面では、各議員が交通整理役を果たしてくれたおかげで、解決が早まるようになったと思います。

 そしてこの3者懇談会は録音と議事録作成がされるのも大きな成果です。
 今後その議事録を参加者それぞれが読んでさらに論議を深めたり、参加出来なかった議員や患者さんに読んでもらって認識を持ってもらったりする事が出来ます。

◆話の中で、厚労省の主張する「線維筋痛症の患者は200万人もいるから、難病認定し難
 い」という「理屈」のデタラメさが共通認識となりました。
  なぜなら、「200万人いる」という数字が、何を根拠に言われているのか全く不明だ
 し、議員も職員も今まで見たことも聞いた事も無い奇妙な症状を持つ線維筋痛症が200
 万人=国民の6人に1人もいるはずがないからです。
  「国民の6人に1人」もいたら、それは「国民の誰もが知っている、身近な病気」な
 のですから。
 

◆この日出席して説明するために、この2ヶ月間、全力を集中して体調を崩さないように
 し、資料を用意して出席した片山さん。
  一挙に疲れが出て寝込んだりしてしまうかもしれませんが、どうか安寧でいて下さ  い。

 片山さんが奮起して情報発信してくれたからこそ、議員も職員も、「線維筋痛症」という「未認定難病」の存在を知り、その大変さを知る事ができました。
 今後少しずつ良い方向に向かっていけると思います。

 患者仲間のみなさんにもよろしく。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730...@i60-35-22-203.s04.a027.ap.plala.or.jp>

ありがとうございました。
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 片山 E-MAILWEB  - 13/10/30(水) 11:05 -
  
有意義な会を開催できてうれしかったです。
ありがとうございました。
今後が期待がもてます。

しかし、生活保護費で貯めて介護用品などをネットで購入していますが、おもっていたものと違ったりしいて、無駄なお金を使っています。それを売却したら収入になるという考えに納得がどうしてもできないのです。
パソコンに対して、現状使用しているパソコンは、この文章を入力していても、すぐに文字変換がうまくいかず、かな入力が英数入力になってしいます。後は、病気についての資料としてYouTubを見たくても見れません。よって、新しいパソコンまたは、まともにしようできるパソコンがほしいです。

10月27日東京医科大学八王子医療センター リウマチ性疾患 岡寛医師による講演会がありました。非常に勉強にもなりましたが、実際の患者数が全国にそんなにいないことがわかり、専門医不足での治療に対し、患者は苦しんでいることが再確認しました。
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; SV1; GTB7.5; ....@zaq7d049e03.zaq.ne.jp>

☆4/26(土)午後:守口での「線維筋痛症ペインズ交流会」に議員さんや市民の参加を!
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 戸田 E-MAILWEB  - 14/4/22(火) 10:57 -
  
 線維筋痛症の事は、昨年に門真市民の片山さんの登場によって初めて知ることになり、
門真市では超党派で各会派議員と患者さん、市当局の3者による意見交流会が持たれた。
 また、この問題での市役所内での協議体制も一定程度作られた。

 この事を契機にして、戸田は今年になって、枚方市で開かれた線維筋痛症の患者グループ「痛みを考える会 ペインズ」主催の交流会に初参加し、各地の患者さんや家族、支援者と会って話を聞く機会を持った。(「ペインズ」とは英語で「痛み・苦痛」の意味)
 (10数年前の知人が、3年前に突然発病して患者として来ていた事に驚いた)

 そこで出会ったのが、爽やか青年で「痛みを考える会 ペインズ」代表の山中裕介さんだった。
 パッと見には難病に苦しめられている人とは想像も出来ないが、やはり線維筋痛症が突然発病して苦しんでいる一人だ。
 その山中さんが守口市の住民と聞いてまたビックリ。

 そうした片山さん、山中さんらの「ペインズ」が4/26(土)の午後に守口市の京阪本通り
沿いの「守口市国際交流センター」(守口市民会館そば)で患者と家族支援者、一般市民の交流会を持つという事なので、ここに紹介する。

 ◆「痛みを考える会 ペインズ」主催の4/26交流会◆
   4月26日(土)1時半〜5時、
   守口市国際交流センターの3階の第一会議室
     http://m-interex.daa.jp/centersisetu.html
  ◎どなたでも参加出来ます。
   参加費:500円。飲み物や食べ物(お菓子)付き。

     守口市国際交流センター:守口市京阪本通2丁目14&#8722;13 &#8206; 電話:06-6998-3310
      ホームページ 地図 
//www.google.co.jp/maps/place/%E5%AE%88%E5%8F%A3%E5%B8%82%E5%9B%BD%E9%9A%9B%E4%BA%A4%E6%B5%81%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC/@34.737449,135.562559,17z/data=" target="_blank" title="https://www.google.co.jp/maps/place/%E5%AE%88%E5%8F%A3%E5%B8%82%E5%9B%BD%E9%9A%9B%E4%BA%A4%E6%B5%81%E3%82%BB%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%BC/@34.737449,135.562559,17z/data=">https://www.google.co.jp/maps/place/%E5%AE%88%E5%8【URL短縮沸:C-BOARD】E!3m1!4b1!4m2!3m1!1s0x0:0xa3a633b668898c30?hl=ja 

◆特に守口市の議員さん達はぜひ参加してあげて下さい!市民の方もよろしくお願いしま
 す。
  ※守口市の議員としては、たまたまの縁で新政会(親維新)の甲斐礼子市議が接触を
   持っていますが、これを契機にして、ぜひ超党派的に患者や家族との交流や支援を
   図っていっていただきたいと願います。
    三浦さん、真崎さんはじめ、守口市議のみなさん、どうかよろしく!
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
 
 以下に山中代表からのメールの抜粋を紹介しておきます。
    ↓↓↓
「痛みを考える会 ペインズ」代表の山中裕介です。

 僕たちも痛い、苦しいと思っているだけではなく、少しでも線維筋痛症に限らずに様々な痛みを抱える患者さんたちの為にできる事をして行きたいと思い、まだ会則すらできておりませんが、「痛みを考える会 ペインズ」を作りました。
 これから片山君含め、他のメンバーとも協力し合いながら頑張って参りたいと思います。

 4/26(土)午後の「痛みを考える会 ペインズ」主催の交流会
       4月26日(土)1時半〜5時、
       守口市国際交流センターの3階の第一会議室
にご参加して頂けると大変嬉しいです。(参加費500円、飲料、お菓子付き)
 よろしくお願い致します。

 昨年、門真市で党派会派を越えて議員の方々、障害福祉課の方、生活保護課の方を集められて、勉強会を開いて頂き、片山が語る事で一歩がスタートできました。
 まだまだこれからですが、何卒よろしくお願い致します

 私はいち市民、患者として全ての議員の方々に会派、党派を越えて、このような人道的な問題に対して取り組んで頂ける事を信じております。
 これからも何卒よろしくお願い致します。

 「ペインズ」代表:山中裕介(守口市梅町4)
      事務所:〒571-0011 大阪府門真市脇田町30−7−202 片山公彦(宅)   
       TEL/FAX: 072-888-6160
E-mail pains2014@yahoo.co.jp
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
引用なし
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 8.0; Windows NT 5.1; Trident/4.0; GTB7.5; YTB730...@i60-35-88-10.s04.a027.ap.plala.or.jp>

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